吞咽与阿尔茨海默病：障碍和日常支持

理解正常吞咽及其障碍

在讨论与阿尔茨海默病相关的特定障碍之前，有必要回顾一下正常吞咽的工作原理。这是一个复杂的机制，在不到2秒的时间内调动超过30块肌肉和6对颅神经，并且协调完美。

吞咽的4个阶段

吞咽分为四个连续阶段：

• 口腔准备阶段：食物的抓取、咀嚼、与唾液形成食团。意识和自愿阶段。
• 口腔阶段：舌头将食团推进咽喉。意识和短暂阶段（少于1秒）。
• 咽喉阶段：吞咽反射的触发，喉部关闭以保护呼吸道，推进食物进入食道。自动且非常快速的阶段。
• 食道阶段：通过食道的蠕动将食团运输到胃。自动阶段，持续几秒钟。

任何一个或多个阶段的改变都会导致吞咽困难。根据受影响的阶段，临床表现各异：形成食团的困难（准备阶段）、口腔滞留（口腔阶段）、误吸（咽喉阶段）、胸骨后阻塞（食道阶段）。

为什么阿尔茨海默病会影响吞咽？

阿尔茨海默病通过多种交织的机制影响吞咽：

• 认知障碍：患者无法识别食物，不知道该如何处理，忘记步骤（咀嚼、吞咽），可能会在口中“储存”食物。
• 口面失用症：运动编程的改变，难以启动或协调口腔运动。
• 抑制解除：咬下过大的食物，速度过快，导致吞咽系统超负荷。
• 警觉性下降：用餐时嗜睡、分心，影响吞咽与呼吸的协调。
• 晚期运动障碍：在疾病晚期，口面肌肉无力，反射减慢，姿势困难。
• 药物副作用：镇静、唾液减少、与某些治疗相关的锥体外系障碍。
• 味觉和嗅觉的改变：在疾病早期就出现，改变饮食动机。

这种组合使得阿尔茨海默病中的吞咽困难是多因素的。它并不是单一原因造成的，因此需要全面的评估和管理。

需要识别的吞咽障碍迹象

及早识别吞咽困难的迹象是至关重要的，以避免并发症。多个迹象，有时很微妙，应该引起周围人和护理人员的警觉。

用餐时的迹象

• 进食时或刚进食后咳嗽：这是误吸最具代表性的迹象。每次用餐时即使是轻微的咳嗽也值得怀疑。
• 进食后“湿润”或改变的声音：表明残留物在咽喉中滞留。
• 窒息伴有短暂的呼吸停止，有时伴有暂时的紫色着色。
• 缺乏或无效的咀嚼：患者在不咀嚼的情况下吞咽，将食物团在口中保持，或用舌头推开食物。
• 无声的误吸：食物进入呼吸道而没有引发咳嗽。特别危险，因为无法被检测。可通过无法解释的发热、反复的呼吸道感染来怀疑。
• 大量流口水或在进食时从口中流出液体。
• 拒绝食物或面对某些食物时转头。
• 用餐显著延迟：用餐超过45分钟，患者感到疲惫。
• 吞咽多次才能吞下单一口。

用餐外的迹象

用餐外的多个迹象也可能指向吞咽困难：

• 无法解释的体重下降：几个月内体重下降5%值得怀疑，10%则令人担忧。
• 脱水：皮肤干燥、舌头干燥、尿液浓缩。
• 反复的吸入性肺炎：肺部感染、反复发热、慢性咳嗽。
• 用餐时疲劳加剧，对餐桌的兴趣逐渐减弱。
• 持续的声音变化：声音嘶哑、声音“咕噜”的。
• 自发的饮食限制：患者自我限制于几种“安全”的食物。

为什么这些迹象常常被忽视？

有几个原因解释了这些迹象常常被忽视：

• 患者本人由于其认知障碍，不会抱怨或描述其困难。
• 无声的误吸不会引发咳嗽，因此没有可见的警报。
• 家庭护理者可能会将偶尔的事件视为平常（“他偶尔吞咽不顺”）。
• 在机构中，人员流动和时间压力可能会妨碍对用餐的细致观察。
• 并发症（肺炎、营养不良）常常被归因于疾病的整体进展，而不是特定的吞咽障碍。

因此，对于护理者和护理人员来说，系统性观察每周至少一次完整的用餐，在安静的情况下，不干预，以便识别微妙的迹象是非常重要的。

吞咽障碍的评估

在怀疑阿尔茨海默病患者有吞咽困难时，进行多学科评估是必不可少的。它可以量化障碍，识别受影响的阶段，并指导管理。

吞咽的语言评估

语言治疗师是评估的关键专业人员。其评估通常持续1小时，并包括多个步骤：

• 完整病史：病史、障碍的进展、当前饮食行为、正在服用的药物、呼吸病史（近期肺炎？）、当前和以前的体重。
• 口腔检查：牙齿状况、假牙、口腔卫生、唇、舌、软腭、下颌的活动性。
• 口面运动能力评估：模仿简单动作的能力（嘴唇、舌头、脸颊）。
• 口腔感觉评估：触觉和温度的敏感性测试。
• 相关的认知评估：理解指令、警觉水平、合作能力。
• 不同质地的吞咽测试：凝胶水、酸奶、泥状食物、块状食物。观察步骤、反应和可能的临床误吸。
• 丹尼尔水吞咽测试：饮用90毫升水，寻找误吸的迹象。

语言治疗师通常使用会话跟踪表来跟踪结果随评估的变化，这在阿尔茨海默病这种进展性疾病中至关重要。

补充检查

根据临床评估的结果，可能需要进行多个补充检查：

• 吞咽的放射运动学（或视频透视）: 动态放射检查，使用对比剂，可以可视化误吸并识别受影响的阶段。参考检查，但需要患者的配合，在晚期阿尔茨海默病中可能困难。
• 吞咽的纤维内窥镜检查（FEES）：内窥镜检查，可以在进食时可视化咽喉。比放射运动学在阿尔茨海默病患者中更易耐受。
• 饮食评估：对营养摄入的精确分析，计算BMI，寻找缺乏。
• 耳鼻喉科评估：寻找阻塞、声带损伤或局部病变。
• 牙科评估：牙齿状况、假牙的调整，这对咀嚼有很大影响。
• 标准化老年评估：MNA（迷你营养评估），整体功能评估。

日常支持策略

除了语言治疗（在晚期阿尔茨海默病中有其局限性），日常适应对患者的安全和舒适产生最大的影响。

用餐环境

环境直接影响吞咽的质量。以下是关键原则：

• 安静和沉默：避免电视、收音机和多重对话。阿尔茨海默病患者需要全神贯注才能好好吃饭。
• 良好的光线：确保食物清晰可见和可识别。
• 简单的呈现：每次盘中食物不宜过多，视觉对比（色盘、统一的餐垫），不使用分散注意力的图案。
• 适当的餐具：带边缘的盘子（帮助填充勺子），如果运动能力受损则使用符合人体工程学的餐具，轻便不透明的杯子。
• 严格的坐姿：上身直立90°，双脚放在地面，头微微向前倾。不要躺着吃。
• 护理者的安抚存在：不是为了系统性喂食，而是为了观察、鼓励和提供安全感。
• 规律的时间：固定时间用餐，以建立可预测的节奏。
• 口腔卫生：在用餐前刺激唾液分泌，用餐后清除食物残渣（在误吸情况下是重要的呼吸道感染载体）。

质地的适应

质地的适应是对与阿尔茨海默病相关的吞咽困难最有效的干预。有几种适应级别：

• 正常质地：不进行适应。尽可能保持，以保护能力。
• 切碎的质地：食物切成小块，易于咀嚼。
• 磨碎的质地：食物经过磨碎，呈现浓稠的果泥状。
• 光滑的混合质地：食物被打成均匀的泥状，无块状物。
• 凝胶质地：食物固化成布丁或凝胶的形式，无自由液体。

对于液体，适应可以从普通水到浓稠液体的多个级别（奶油、蜂蜜、布丁的稠度），使用药店出售的增稠粉。凝胶水是另一种选择：固化成易于吞咽的立方体的水。

语言治疗师在评估后推荐最适合的质地。这种质地应保持，任何修改都应重新获得专业意见。

吞咽的辅助和技术

可以教给患者（如果能够）或由护理者应用多种技术：

• 小口：每次不超过一茶匙。
• 有意识的咀嚼：“好好咀嚼”，“慢点”。
• 超声波吞咽：吸气→阻塞空气→吞咽→自愿咳嗽→呼吸。增强喉部的关闭。
• 努力吞咽：“用力吞下，就像吞下大块食物一样”。增加咽喉压力。
• 姿势调整：在咽喉阶段的障碍中，头向前倾；在偏瘫的情况下，头转向受损侧。
• 重复吞咽：每口后跟随2-3次空吞，以排空咽喉。
• 每口后饮水：如果没有误吸浓稠液体，帮助推进。

这些技术由语言治疗师教授，并应定期重新评估，因为疾病进展和能力变化。

饮食辅助

在疾病晚期，患者无法独自进食。饮食辅助变得必要，并且必须遵循严格的规则：

• 面对面坐着喂食，与患者平视。不要站着，也不要从上方喂食。
• 慢慢呈现每一勺，在前一勺完全吞下之前等待。
• 检查吞咽是否完整：食物是否已被完全吞下？口中没有明显的滞留？
• 宣布每种食物：“这是果泥”，“现在是肉”，以便患者提前预期并做好准备。
• 尊重节奏：不要急躁，不要施加压力。宁愿用餐时间短一些但安全，也不要冒险进行完整的用餐。
• 持续监测姿势：不要让患者倾斜、滑动或入睡。
• 如果出现疲惫或误吸的迹象则停止：宁愿稍后用营养补充剂补充，也不要强迫进食。

数字工具在认知刺激中的作用

虽然与阿尔茨海默病相关的吞咽障碍无法通过数字工具治疗，但整体认知刺激仍然是疾病管理的支柱。它已证明能有效减缓认知衰退，尽可能长时间地保持自主性。

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需要监测的并发症

未得到处理的吞咽障碍可能导致多种 严重并发症。了解这些并发症可以预防或及早发现。

吸入性肺炎

这是最令人担忧的并发症。食物或污染唾液反复进入呼吸道会导致 肺部感染 反复发生，有时非常严重。超过50%的晚期阿尔茨海默病患者死亡与吸入性肺炎有关。

需要监测的迹象：无法解释的发热、慢性咳嗽、痰液、呼吸急促、食欲减退、异常嗜睡。任何阿尔茨海默病患者的呼吸道感染首先应考虑吸入原因，而不是简单的“病毒”。

营养不良

营养不良在 晚期阿尔茨海默病 中是 极为常见 的。它会加重所有其他障碍：认知、运动、免疫防御、愈合。监测体重曲线至关重要。

在1个月内体重下降超过5%或6个月内下降10%应引起警惕。有多种策略可以预防或纠正营养不良：丰富菜肴（脂肪、蛋白质粉）、口服营养补充剂、分餐、按需饮食。

脱水

脱水也非常常见，有时与稠厚液体有关，这些液体不太愉快，因此消费较少。它会加重认知障碍（急性混乱），增加感染和血栓的风险。

请定期提供不同形式的饮料：明胶水、汤、果泥、水分丰富的水果、冰淇淋。全天的分配比早晚各一大杯更有效。

社会孤立

吞咽障碍对社会有很大影响。这个人吃东西的方式与其他人不同，速度慢，有时在另一个房间。这种 饮食退缩 加剧了孤立，可能加速整体衰退。

在可能的情况下，保持共同用餐，调整食物的质地和节奏以适应个人。共享餐桌仍然是社会联系的支柱，即使盘子里的内容非常适合。

常见问题

进一步了解

与阿尔茨海默病相关的吞咽障碍需要多学科和个性化的方法。多种资源可以为您提供支持：

• 护理人员工具：我们的免费工具，包括会议跟踪表，对于随着时间推移结构化吞咽的跟踪非常有价值。
• 与忆趣的认知刺激：为了保持日常的认知参与并预防冷漠，忆趣提供适合老年人的游戏，包括在阿尔茨海默病的早期和中期。
• 在线记忆测试：为了跟踪整体认知发展，我们的记忆测试可以定期进行（应作为补充使用，绝不能单独作为诊断工具）。
• 认知测试目录：我们的免费测试涵盖多种认知维度，有助于评估阿尔茨海默病患者。
• 专业培训：针对护理人员、语言治疗师、老年医学专家，我们的Qualiopi培训涉及神经退行性疾病及其日常陪伴。
• 协会：法国阿尔茨海默病协会及相关协会提供信息、支持和倾诉场所，帮助照顾者家庭。

陪伴一位患有吞咽障碍的阿尔茨海默病患者是一个日常挑战，需要耐心、专业知识和支持。请随时寻求专业人士的帮助（语言治疗师、老年医学医生、协调护士、营养师），他们可以为您提供支持，并根据疾病的发展调整策略。请记住：每一个小的调整（质地、姿势、环境）都可以预防重大并发症，并维护生活质量。而每一顿共享的餐食，即使非常适应，仍然是珍贵的联系和人性的时刻。