SEP und Sexualität :
ein tabuisiertes Thema mit Fürsorge ansprechen
Die sexuellen Störungen im Zusammenhang mit Multipler Sklerose verstehen, die richtigen Worte finden, um darüber zu sprechen, und medizinische sowie zwischenmenschliche Lösungen entdecken, um trotz der Krankheit ein erfülltes intimes Leben zu führen
Die Sexualität ist einer der Aspekte des Lebens, die am stärksten von Multipler Sklerose betroffen sind — und einer der am wenigsten in Konsultationen angesprochenen. Weder die Patienten trauen sich oft, darüber zu sprechen, noch denken die Pflegekräfte immer daran, die Frage zu stellen. Das Ergebnis: Die große Mehrheit der sexuellen Störungen im Zusammenhang mit SEP bleibt unbehandelt, obwohl Lösungen existieren. Dieser Leitfaden behandelt dieses Thema mit der Fürsorge und Strenge, die es verdient: die neurologischen Mechanismen verstehen, die diese Störungen erklären, die verfügbaren therapeutischen Optionen kennen, die richtigen Worte finden, um mit dem Arzt und dem Partner darüber zu sprechen, und entdecken, wie SEP das intime Leben eines Paares verändern kann, ohne es unbedingt zu zerstören.
1. Warum beeinflusst die SEP die Sexualität?
Die Multiple Sklerose kann die Sexualität durch drei verschiedene, sich überschneidende und verstärkende Mechanismen beeinflussen — was die Spezialisten als primäre, sekundäre und tertiäre Ursachen sexueller Störungen bei SEP bezeichnen.
Primäre Ursachen
(direkt neurologisch)
Direkte Schädigungen der Nervenbahnen, die an der sexuellen Reaktion beteiligt sind: Rückenmarkszentren für Erektion und Lubrikation, genitale sensorische Bahnen, Gehirnzentren für das Verlangen.
Sekundäre Ursachen
(Symptome der SEP)
Invalidierende Müdigkeit, Spastik, Schmerzen, Blasenstörungen, kognitive Störungen — all dies sind Symptome, die das Sexualleben indirekt stören, ohne direkte Schädigung der genitalen Bahnen.
Tertiäre Ursachen
(psychologisch und zwischenmenschlich)
Depression, Angst, Angst vor der Beurteilung durch den Partner, Veränderung des Körperbildes, Rollenwechsel im Paar, Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit.
Iatrogene Ursachen
(Nebenwirkungen der Behandlungen)
Einige Behandlungen der SEP oder ihrer Symptome (Antidepressiva, Antiepileptika, Beta-Interferone) können signifikante sexuelle Nebenwirkungen haben.
🧠 Das Tabu im Tabu: Hirnschäden und das Verlangen
Bei der MS können die Schäden die Hirnregionen betreffen, die am Sexualverlangen und an der emotionalen Reaktion auf Intimität beteiligt sind. Eine Person kann erleben, dass ihr Verlangen abnimmt oder ganz verschwindet, ohne dass dies mit ihren Gefühlen für ihren Partner zusammenhängt – es ist eine direkte neurologische Folge der Krankheit, kein Signal für die Beziehung. Dieses Mechanismus zu verstehen und seinem Partner zu erklären, ist oft befreiend für beide Partner.
2. Spezifische sexuelle Störungen: Was Frauen und Männer erleben
Die sexuellen Störungen im Zusammenhang mit MS betreffen Frauen und Männer unterschiedlich, mit spezifischen Manifestationen, die bekannt sein sollten, um sie besser zu identifizieren und zu behandeln.
👩 Bei Frauen mit MS
Lubrikationsstörungen: Vaginale Trockenheit, die auf eine Störung der lokalen vegetativen Innervation zurückzuführen ist, ist häufig und kann den Geschlechtsverkehr schmerzhaft machen. Sie wird oft effektiv mit geeigneten Gleitmitteln oder lokalen Hormonbehandlungen behandelt. Orgasmusstörungen: Schwierigkeiten, einen Orgasmus zu erreichen oder eine Veränderung seiner Qualität und Intensität werden von vielen Frauen mit MS berichtet – verbunden mit Schäden an den sensiblen Beckenbahnen. Genitale Hypoästhesie: Eine Verringerung der Empfindlichkeit der äußeren Geschlechtsorgane, die Stimulationen unzureichend oder verändert erscheinen lassen kann. Dyspareunie: Schmerzen während des Geschlechtsverkehrs, die mit Trockenheit, Spastik der Beckenbodenmuskulatur oder sensorischen Störungen verbunden sind. Verlangenstörungen: Eine Abnahme oder das Fehlen des Sexualverlangens, neurologischer, hormoneller oder durch Müdigkeit und Depression bedingter Herkunft.
👨 Bei Männern mit MS
Erektile Dysfunktion: Die Schwierigkeit, eine zufriedenstellende Erektion zu erreichen oder aufrechtzuerhalten, ist das am häufigsten berichtete Symptom, das 50 bis 75 % der Männer mit MS zu einem Zeitpunkt in ihrem Leben betrifft. Sie resultiert aus Schäden an den Rückenmarkbahnen, die die reflexartige und/oder psychogene Erektion steuern. Ejakulationsstörungen: Vorzeitige, verzögerte, fehlende oder retrograde Ejakulation – Ejakulationsstörungen sind häufig und können für den Mann und seinen Partner sehr belastend sein. Genitale Hypoästhesie: Eine Verringerung der Empfindlichkeit des Penis, die dazu führt, dass Stimulationen unzureichend wahrgenommen werden, um eine zufriedenstellende erektile oder ejakulatorische Reaktion auszulösen. Verlangenstörungen: Abnahme der Libido, die mit Müdigkeit, Depression, den Auswirkungen bestimmter Medikamente oder Schäden an den Gehirnkreisläufen des Verlangens verbunden ist.
💑 Häufige Probleme bei beiden
Sexuelle Müdigkeit: Sexuelle Aktivität erfordert körperlichen Einsatz, den die Müdigkeit bei MS erschweren oder sogar unmöglich machen kann. Perineale Spastizität: Unwillkürliche Kontraktionen der Beckenbodenmuskulatur können den Geschlechtsverkehr beeinträchtigen und Unbehagen oder Schmerzen verursachen. Blasenprobleme während des Aktes: Die Angst vor Harn- oder Stuhlinkontinenz ist eine bedeutende Quelle der Angst, die die Sexualität vollständig blockieren kann. Hypersensibilität oder Schmerzen: Einige Personen erleben eine schmerzhafte Hypersensibilität beim Berühren der Genitalien. Temperaturabhängige Schwankungen: Das Uhthoff-Phänomen (Verschlechterung der Symptome durch Körperwärme, insbesondere während körperlicher Anstrengung) kann vorübergehend alle sexuellen Probleme verstärken.
3. Das Schweigen, das kostet: Warum dieses Thema nicht angesprochen wird
Trotz ihrer Häufigkeit und ihres erheblichen Einflusses auf die Lebensqualität bleiben sexuelle Probleme im Zusammenhang mit MS in der medizinischen Konsultation tief unterberichtet. Zwei Drittel der Patienten sprechen nicht spontan darüber — und die Hälfte der Pflegekräfte stellt keine Fragen. Dieses doppelte Schweigen wird durch gut identifizierte Hindernisse auf beiden Seiten aufrechterhalten.
🤐 Auf der Patientenseite: die Hemmnisse zur Sprache
- Scham und kulturelles Tabu rund um Sexualität
- Überzeugung, dass der Arzt nicht der richtige Ansprechpartner ist
- Angst, oberflächlich zu erscheinen angesichts der Schwere der Krankheit
- Mangel an medizinischem Vokabular zur Beschreibung der Probleme
- Gefühl, dass nichts getan werden kann
- Angst, den Partner zu verletzen oder zu beunruhigen
🩺 Auf der Seite der Pflegekräfte: die Hemmnisse zur Frage
- Mangel an spezifischer Ausbildung zu neurologischen Sexualstörungen
- Zu kurze Konsultationen, um dieses Thema anzusprechen
- Angst, den Patienten in Verlegenheit zu bringen
- Priorisierung "dringenderer" Symptome (motorisch, kognitiv)
- Gefühl, dass es außerhalb ihres Kompetenzbereichs liegt
- Stereotypisierte Vorstellungen über die Sexualität chronisch Kranker
„Ich habe drei Jahre gebraucht, um es zu wagen, mit meinem Neurologen darüber zu sprechen. Ich dachte, es sei eine Luxusbeschwerde im Vergleich zu meinen anderen Symptomen. Als ich das Thema endlich ansprach, sagte sie mir, dass es eines der Probleme sei, das die Lebensqualität ihrer Patienten am meisten beeinträchtigt und dass man viel tun könne. Ich hätte viel früher sprechen sollen.“
— Aussage einer MS-Patientin, 38 Jahre4. Wie man mit seinem Arzt darüber spricht: Worte, um das Schweigen zu brechen
Über sein Sexualleben mit seinem Arzt zu sprechen, ist schwierig — aber es ist möglich und notwendig, um Zugang zu einer Behandlung zu erhalten. Einige Strategien, um diesen Schritt zu gehen.
Die Konsultation vorbereiten
Notieren Sie, was Sie vor der Konsultation sagen möchten. Listen Sie die Probleme auf, die Sie haben, seit wann, wie oft und welchen Einfluss sie auf Ihre Lebensqualität haben. Schriftliche Notizen vermeiden Gedächtnisblockaden, die durch den Stress beim Ansprechen eines sensiblen Themas entstehen, und ermöglichen es, präzise zu sein, auch wenn die Emotionen überhandnehmen.
Das Thema direkt ansprechen
Ein einfacher und direkter Satz funktioniert besser als Umwege: "Ich möchte mit Ihnen über mein Sexualleben sprechen – die MS hat Auswirkungen, die ich noch nie mit Ihnen besprochen habe." Diese Formulierung macht das Thema klar, verankert das Problem in der Krankheit (und nicht in Ihrer persönlichen Intimität) und eröffnet eine legitime medizinische Diskussion.
Medizinische Fachbegriffe verwenden
Die Verwendung medizinischer Begriffe ("erektiler Dysfunktion", "Lubrikationsstörungen", "Schwierigkeiten, den Orgasmus zu erreichen", "Schmerzen beim Geschlechtsverkehr") hilft, das Thema zu objektivieren und klar im medizinischen Bereich zu verorten, anstatt im persönlichen. Wenn Sie die Begriffe nicht kennen, reicht es aus, einfach zu beschreiben, was Sie fühlen – der Arzt wird die Verbindung herstellen.
Nach einer spezialisierten Überweisung fragen
Wenn Ihr Hausarzt oder Neurologe sich mit diesem Thema nicht wohlfühlt, bitten Sie ihn, Sie an einen Sexualtherapeuten, einen Andrologen (für Männer), einen spezialisierten Gynäkologen oder einen Arzt für physikalische Medizin und Rehabilitation (MPR) zu überweisen, der in der Sexualität bei neurologischen Erkrankungen geschult ist. Diese Überweisung ist legitim und normal.
Emotionsthermometer DYNSEO
Das Emotionsthermometer kann helfen, auszudrücken, was Sie in Ihrem intimen Leben fühlen, ohne die Worte finden zu müssen — eine visuelle Unterstützung, um das Gespräch mit Ihrem Arzt oder Partner zu beginnen, besonders hilfreich, wenn die Verbalisation schwierig ist.
Zugriff auf das Tool5. Medizinische Lösungen: Was man tun kann
Die Vorstellung, dass "nichts getan werden kann", ist einer der schädlichsten Mythen über Sexualität bei MS. Es gibt viele therapeutische Optionen, die helfen können, sexuelle Störungen signifikant zu verbessern — ob primär, sekundär oder tertiär.
5.1 Bei erektiler Dysfunktion
Phosphodiesterase-5-Hemmer (PDE5) — Sildenafil, Tadalafil, Vardenafil — sind bei den meisten Männern mit MS, die an erektiler Dysfunktion leiden, wirksam. Sie stellen das Verlangen nicht wieder her (das von anderen Mechanismen abhängt), ermöglichen jedoch die Erektion bei sexueller Stimulation. Für refraktäre Fälle gibt es weitere Optionen: intrakavernöse Injektionen, Vakuumgeräte, Penisinpflanzungen.
5.2 Bei Lubrikations- und Empfindlichkeitsstörungen bei Frauen
Wasser- oder silikonbasierte Gleitmittel (nicht hormonell, leicht in der Apotheke erhältlich) können die vaginale Trockenheit ausgleichen. Lokale hormonelle Behandlungen (vaginale Östrogene) können nach einer hormonellen Untersuchung verschrieben werden. Angepasste genitale Stimulationsgeräte können helfen, die Empfindlichkeitsminderung auszugleichen. Beckenbodengymnastik (mit einem auf Perineologie spezialisierten Physiotherapeuten) behandelt effektiv die Spastik der Beckenbodenmuskulatur.
5.3 Bei Harnstörungen während der Intimität
Die Angst vor Harninkontinenz ist eines der größten Hindernisse für Sexualität bei MS. Praktische Strategien können dieses Risiko erheblich reduzieren: die Blase unmittelbar vor dem Geschlechtsverkehr entleeren, die Flüssigkeitsaufnahme in den Stunden zuvor einschränken, Positionen wählen, die weniger Druck auf die Blase ausüben, leichte Schutzvorrichtungen für psychologische Sicherheit verwenden. Wenn die Harnstörungen schwerwiegend sind, kann eine Überprüfung der Blasentherapie mit dem Arzt die Situation erheblich verbessern.
5.4 Bei Müdigkeit und Energiemanagement
Die Müdigkeit bei MS ist eines der häufigsten Hindernisse für ein erfülltes Sexualleben. Einige Bewältigungsstrategien: die Tageszeiten wählen, an denen die Energie am höchsten ist (oft morgens oder am frühen Nachmittag), intime Zeiten planen, anstatt auf den spontanen Impuls zu warten (der nicht mehr kommt), die Positionen anpassen, um den körperlichen Aufwand zu reduzieren, Ruhezeiten vor und nach der Intimität einplanen.
| Störung | Haupttherapieoptionen | Wen konsultieren |
|---|---|---|
| Erektile Dysfunktion | PDE5 (Sildenafil, Tadalafil), Injektionen, VAD | Neurologe / Androloge |
| Vaginale Trockenheit | Gleitmittel, lokale Östrogene, vaginale Feuchtigkeitsspender | Gynäkologe / MPR |
| Pereniale Spastik | Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin, perineale Physiotherapie | Arzt MPR / Physiotherapeut |
| Verlangenstörungen | Behandlung der Depression, Sexualtherapie, Hormontherapie | Sexologe / Psychiater |
| Orgasmusstörungen | Anpassung der Stimulationen, Sexualtherapie, Vibrostimulation | Sexologe / MPR |
| Genitale Schmerzen | Neuropathische Behandlungen, TENS, perineale Physiotherapie | Neurologe / MPR / Physiotherapeut |
Schulung — MS und Alltag: Autonomie erhalten und Komplikationen vorbeugen
Verstehen, wie man den Alltag mit MS in all seinen Dimensionen anpassen kann — einschließlich Intimität, Umgang mit Müdigkeit und Erhaltung der Autonomie. Eine umfassende Schulung für Patienten, Angehörige und Gesundheitsfachkräfte. Qualiopi-zertifiziert.
Zugang zur Schulung →6. Mit dem Partner darüber sprechen: die zentrale Herausforderung im Paarleben
Die sexuellen Störungen im Zusammenhang mit MS betreffen nicht nur die erkrankte Person — sie verändern das intime Leben des Paares. Der Partner kann Desinteresse oder sexuelle Schwierigkeiten als Zeichen von Ablehnung, Verlust der Liebe oder eigener Unattraktivität interpretieren. Diese falsche Interpretation, wenn sie nicht korrigiert wird, kann eine emotionale Distanz schaffen, die die Störungen noch verschärft.
6.1 Die richtigen Worte finden
Das Gespräch über Sexualität und MS ist wahrscheinlich eines der schwierigsten für ein Paar. Einige Prinzipien, um es anzugehen: Wählen Sie einen ruhigen Moment, außerhalb des Schlafzimmers und außerhalb eines Spannungsfeldes im Zusammenhang mit Sexualität. Sprechen Sie über Ihre Gefühle ("Ich fühle...") anstatt zu beschuldigen oder den Partner zu interpretieren. Deutlich zwischen Liebe und Verlangen sowie physiologischer Funktionsweise unterscheiden ("Es liegt nicht daran, dass ich dich nicht liebe oder nicht zu dir hingezogen bin — es ist meine Neurologie, die nicht mehr wie früher mitmacht"). Den Partner einladen, auszudrücken, was er auf seiner Seite erlebt.
💬 Sexualität mit dem Partner ansprechen: konkrete Ansätze
Den richtigen Moment wählen
Außerhalb des Schlafzimmers, ohne Spannung, ruhiger Moment. Nicht kurz vor oder nach einem Geschlechtsverkehr. Nicht inmitten von Müdigkeit oder Schmerzen.
Zuerst über sich selbst sprechen
Beginnen Sie damit, auszudrücken, was Sie selbst erleben, ohne den Partner zu beschuldigen oder zu interpretieren. "Ich fühle mich..." anstatt "Du bist nicht mehr..."
Einladen zur gemeinsamen Konstruktion
Es ist kein einseitiges Problem. "Was fühlst du? Wie könnten wir die Dinge gemeinsam anpassen?"
Intimität neu erfinden
Die Sexualität kann sich entwickeln, anpassen, neue Formen annehmen. Das Ziel ist nicht, das Vorherige "wiederzufinden", sondern eine neue Möglichkeit zu schaffen.
Gemeinsam konsultieren
Gemeinsam zum Sexologen oder Arzt MPR zu gehen, verwandelt das Problem von einem individuellen Problem in eine Herausforderung für das Paar — was es wirklich ist.
Die Zärtlichkeit bewahren
Körperliche, nicht sexuelle Kontakte (Umarmungen, Massagen, Hand in Hand) erhalten die emotionale Bindung, auch wenn die Sexualität ausgesetzt ist.
Schulung — Leben mit der MS auf lange Sicht: Angehörige, Paar und Zukunft
Wie man eine ausgewogene und erfüllte Paarbeziehung angesichts der MS auf lange Sicht aufrechterhält: Kommunikation, Anpassung der Rollen, Intimleben, Prävention von Erschöpfung des Angehörigen. Eine Schulung, die für Paare gedacht ist, die gemeinsam die Krankheit durchleben. Zertifiziert nach Qualiopi.
Zugang zur Schulung →7. Die psychologische Dimension: Depression, Körperbild und Selbstwertgefühl
Die sexuellen Störungen bei MS sind eng mit der psychologischen Gesundheit der Person verbunden. Die Depression — die 50 % der MS-Patienten im Laufe ihres Lebens betrifft — verringert das Verlangen, beeinträchtigt die sexuelle Reaktion und untergräbt die Motivation, ein Intimleben aufrechtzuerhalten. Die Veränderung des Körperbildes (sichtbare Müdigkeit, Gehschwierigkeiten, Spastik, Zittern) kann das Selbstwertgefühl und das Vertrauen in den eigenen Körper als begehrenswerten Körper tiefgreifend beeinträchtigen.
Auf die psychologische Gesundheit zu achten, ist bei MS keine Option — es ist ein wesentlicher medizinischer Bestandteil der Betreuung. Eine geeignete antidepressiv Behandlung, psychologische Betreuung oder Paartherapie können das Intimleben einer Person mit MS radikal verändern, unabhängig von medizinischen Lösungen für körperliche Störungen.
DYNSEO Motivations-Tabelle
Die MS kann die Motivation für alle Lebensaktivitäten untergraben, einschließlich der Aktivitäten, die die emotionale Bindung und das Selbstwertgefühl aufrechterhalten (Ausflüge, gemeinsame Freizeit, körperliche Aktivität). Die Motivations-Tabelle hilft, die Aktivitäten zu identifizieren und zu planen, die das Wohlbefinden und die Beziehungsenergie aufrechterhalten — ein indirekter, aber kraftvoller Pfeiler des Intimlebens.
Zugang zur Tabelle8. Die kognitive Stimulation: Lebhaftigkeit bewahren, um die Bindung aufrechtzuerhalten
Kognitive Störungen, die mit MS verbunden sind (Verlangsamung der Verarbeitung, Konzentrationsschwierigkeiten, Arbeitsgedächtnis), können die Qualität der zwischenmenschlichen Interaktionen und damit das Intimleben beeinträchtigen. Eine Person, deren kognitive Fähigkeiten besser erhalten bleiben, kommuniziert besser mit ihrem Partner, hält leichter eine starke emotionale Bindung aufrecht und profitiert von einem besseren allgemeinen Wohlbefinden, das das Sexualleben unterstützt.
Regelmäßige kognitive Stimulation — über die JOE App von DYNSEO für Erwachsene, die speziell auf die häufigen kognitiven Profile bei MS abgestimmt ist — trägt indirekt zur Aufrechterhaltung einer qualitativ hochwertigen Beziehungs- und Intimitätsleben bei. Die DYNSEO kognitiven Tests ermöglichen es, die Entwicklung der kognitiven Funktionen zu verfolgen und das Pflegepersonal zu informieren, um die Betreuung anzupassen.
Schulung — Müdigkeit und kognitive Störungen bei MS: Was Familien tun können
Verstehen, wie Müdigkeit und kognitive Störungen bei MS das tägliche und zwischenmenschliche Leben beeinflussen und welche Strategien helfen, sie im Alltag besser zu bewältigen. Eine nützliche Schulung für den Patienten und sein nahes Umfeld. Qualiopi-zertifiziert.
Zugang zur Schulung →9. Die Rolle der Pflegekräfte: Wie man Sexualität in der Beratung anspricht
Für Gesundheitsfachkräfte, die Patienten mit MS begleiten, ist es sowohl eine berufliche Verantwortung als auch eine zwischenmenschliche Herausforderung, Sexualität in der Beratung anzusprechen. Hier sind die von Fachgesellschaften für Neurologie und Sexualwissenschaft empfohlenen Ansätze.
- Systematisch die Frage stellen — "Wie läuft Ihr Intimleben seit Beginn der Krankheit?" integriert in die standardisierte Anamnese, ebenso wie Müdigkeit oder Gehen
- Ein standardisiertes Fragebogen verwenden — wie das MSISQ-19 (Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire), um die Störungen zu objektivieren, ohne ein direktes Gespräch führen zu müssen
- Das Thema normalisieren — "Viele meiner Patienten mit MS sprechen über Veränderungen in ihrem Intimleben — haben Sie dazu etwas zu sagen?"
- Nicht minimieren — Vermeiden Sie "Das ist normal bei der Krankheit", ohne eine Behandlung anzubieten. Sexuelle Störungen verdienen genauso viel Aufmerksamkeit wie motorische Störungen
- An die richtigen Spezialisten verweisen — Sexualtherapeut, MPR-Arzt, spezialisierter Gynäkologe, Androloge, Beckenbodenphysiotherapeut je nach Art der Störungen
- Den Partner einbeziehen — Eine Paarberatung mit einem Sexualtherapeuten oder spezialisierten Psychologen anbieten, wenn die Beziehung betroffen ist
Schulung — Multiple Sklerose in Einrichtungen: Verstehen und die eigene Praxis anpassen
Für Gesundheitsfachkräfte, die Patienten mit MS begleiten: Alle Dimensionen der Krankheit verstehen, einschließlich des Intim- und Sexuallebens, und die eigene berufliche Praxis anpassen, um diese Themen einfühlsam und kompetent anzusprechen. Qualiopi-zertifiziert, über OPCO finanzierbar.
Zugang zur Schulung →10. Intimität neu erfinden: Über die genitalzentrierte Sexualität hinaus
Die MS lädt manchmal dazu ein, das Verständnis von Sexualität über den genitalen Geschlechtsakt hinaus zu erweitern. Diese Erweiterung ist kein Trost oder eine Resignation — sie ist oft eine Entdeckung, die das Intimleben weit über das hinaus bereichert, was es vor der Krankheit war.
Sinnliche Massagen, gemeinsame Körperpflege, körperliche Zuneigung ohne sexuelle Absicht, nicht-koitale erotische Spiele, erotische Kommunikation, das Erkunden neuer Formen der Stimulation — all dies sind Dimensionen der Intimität, die aufrechterhalten oder sogar intensiviert werden können, unabhängig von den physischen Einschränkungen, die die MS mit sich bringt. Diese Neuerfindung der Intimität erfordert in der Regel, dass man spricht, verhandelt und gemeinsam schafft — was paradoxerweise die Vertrautheit eines Paares über das hinaus vertiefen kann, was sie war.
DYNSEO 3-Spalten-Tabelle
Die 3-Spalten-Tabelle kann als Werkzeug für einen gemeinsamen Reflexionsprozess verwendet werden, um gemeinsam zu erkunden "was früher funktionierte — was nicht mehr funktioniert — was wir ausprobieren könnten". Diese Reflexion schriftlich zu strukturieren, kann ein schwieriges Gespräch erleichtern und konkrete, positive Anpassungsmöglichkeiten eröffnen.
Zugriff auf die TabelleDYNSEO Sitzungsprotokoll
Im Rahmen einer Begleitung in Sexualität oder Paarpsychologie ermöglicht das Protokoll, die vom Therapeuten vorgeschlagenen Übungen, die Beobachtungen zwischen den Sitzungen und die erzielten Fortschritte festzuhalten. Ein Kontinuitätswerkzeug zur Maximierung der Effektivität der therapeutischen Begleitung.
Das Protokoll herunterladen11. Für Angehörige und Betreuer: Verstehen und Unterstützen
Der Partner einer Person mit MS erlebt ebenfalls tiefgreifende Veränderungen in seinem intimen Leben. Er kann sich abgelehnt, schuldig wegen seiner eigenen Wünsche, erschöpft durch die Ansammlung der Rolle des Betreuers und des Partners oder tief allein in seinen Fragen fühlen. Diese Gefühle sind legitim und verdienen Beachtung.
Der Betreuer hat das Recht, seine eigenen emotionalen und intimen Bedürfnisse im gegenseitigen Respekt auszudrücken. Er hat das Recht, individuelle psychologische Unterstützung zu suchen, um diese Entwicklung zu durchleben. Und er hat das Recht, sich nicht nur durch seine Rolle als Betreuer definieren zu lassen — auch in der intimen Beziehung. Die Qualität des Lebens als Paar mit MS hängt zu einem großen Teil von der Fähigkeit beider Partner ab, sich gegenseitig dieses Recht auf eigene Existenz zuzugestehen.
Schulung — MS verstehen: wesentliche Anleitung für Angehörige
Für Partner und Angehörige, die MS in all ihren Dimensionen besser verstehen möchten — einschließlich ihrer Auswirkungen auf das intime Leben und das Paar. Eine unverzichtbare Wissensbasis, um mit Fürsorglichkeit zu begleiten und die Qualität der Beziehung zu bewahren. Qualiopi-zertifiziert.
Zugriff auf die Schulung →„Die MS hat unsere Sexualität verändert — aber sie hat unser intimes Leben nicht zerstört. Sie hat uns gezwungen, über Dinge zu sprechen, die wir uns nie gesagt haben, kreativ zu sein, uns auf die Verbindung statt auf die Leistung zu konzentrieren. In gewisser Weise ist unsere Intimität heute reicher als sie es vor der Diagnose war.“
— Zeugenaussage eines Paares, das seit 8 Jahren mit MS lebtSexualität bei MS: Ein Thema, das genauso viel Aufmerksamkeit verdient wie andere
Sexuelle Störungen im Zusammenhang mit MS betreffen die überwältigende Mehrheit der Patienten und haben tiefgreifende Auswirkungen auf die Lebensqualität und das Paarleben. Sie sind nachvollziehbar, behandelbar und oft durch eine Kombination aus medizinischen, psychologischen und relationalen Lösungen verbesserbar. Der erste Schritt besteht darin, das Schweigen zu brechen — mit dem Arzt, mit dem Partner, mit sich selbst.
Die MS-Schulungen von DYNSEO erkunden →FAQ — SEP und Sexualität: häufige Fragen
Q1 Treten sexuelle Störungen zwangsläufig mit der SEP auf?
Nein — sexuelle Störungen sind nicht unvermeidlich und ihre Schwere variiert erheblich von Patient zu Patient. Sie hängen von der Lokalisation der Läsionen, der Form der Krankheit und den begleitenden Symptomen ab. Einige Patienten haben keine oder nur geringe sexuelle Störungen, selbst nach mehreren Jahren der Krankheit. Andere sind bereits in den frühen Stadien betroffen. Regelmäßige Kontrollen und ein offener Dialog mit dem Arzt ermöglichen es, diese Störungen so früh wie möglich zu erkennen und zu behandeln.
Q2 Haben die Basisbehandlungen der SEP Auswirkungen auf die Sexualität?
Einige Behandlungen können sexuelle Nebenwirkungen haben. Beta-Interferone können manchmal Müdigkeit und ein pseudo-grippales Syndrom hervorrufen, die das Verlangen indirekt reduzieren. Einige symptomatische Behandlungen (Antispastika, Antidepressiva, Antiepileptika, die zur Behandlung neuropathischer Schmerzen eingesetzt werden) haben dokumentierte sexuelle Auswirkungen. Wenn Sie vermuten, dass Ihre Behandlung Ihre Sexualität beeinflusst, brechen Sie die Behandlung nicht ab, sondern sprechen Sie mit Ihrem Neurologen — therapeutische Alternativen können oft gefunden werden.
Q3 Kann Sexualität einen Schub der SEP auslösen oder verschlimmern?
Nein — sexuelle Aktivität löst keine Schübe der SEP aus und verschlimmert sie nicht. Allerdings kann das Uhthoff-Phänomen (vorübergehende Verschlechterung der Symptome bei Erhöhung der Körpertemperatur durch Anstrengung) während und unmittelbar nach dem Geschlechtsverkehr zu einer vorübergehenden Verschlechterung der Symptome führen. Diese Verschlechterung ist vorübergehend und verschwindet mit der Abkühlung — sie entspricht keinem Schub und erfordert keine besondere Behandlung.
Q4 Gibt es Ressourcen oder Unterstützungsgruppen für Paare, die mit der SEP leben?
Ja — mehrere Ressourcen gibt es in Frankreich: die Französische Liga gegen Multiple Sklerose (LFSEP) bietet Gesprächsgruppen und Informationen zum Leben mit der SEP an. Die CRFSEP (Referenzzentren für Multiple Sklerose) bieten multidisziplinäre Nachsorge an, die manchmal auch Sexualtherapeuten einbezieht. Patientenverbände bieten Foren und Austauschgruppen an. Sexualtherapeuten, die auf chronische Krankheiten spezialisiert sind, arbeiten freiberuflich. Die Telekonsultation mit einem Sexualtherapeuten ist möglich und wird unter bestimmten Bedingungen seit 2022 erstattet.
Q5 Welche DYNSEO-Schulungen werden empfohlen, um besser mit der SEP im intimen und zwischenmenschlichen Leben umzugehen?
DYNSEO bietet fünf Schulungen zur SEP an, die alle Qualiopi-zertifiziert und im E-Learning zugänglich sind: Wesentliche Anleitung für Angehörige, Leben mit der SEP auf lange Sicht (besonders geeignet für das Paarleben), Müdigkeit und kognitive Störungen, SEP und Alltag, und SEP in Einrichtungen für Fachkräfte. Vollständiger Katalog auf dynseo.com/nos-formations.
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