SEP en seksualiteit :
een taboe onderwerp met zorg benaderen
Begrijp de seksuele stoornissen gerelateerd aan multiple sclerose, vind de woorden om erover te praten, en ontdek de medische en relationele oplossingen om een vervuld intiem leven te behouden ondanks de ziekte
Seksualiteit is een van de aspecten van het leven die het diepst worden beïnvloed door multiple sclerose — en een van de minst besproken tijdens consultaties. Noch de patiënten durven er vaak over te praten, noch denken de zorgverleners altijd aan de vraag te stellen. Het resultaat: de grote meerderheid van de seksuele stoornissen gerelateerd aan SEP blijft onbehandeld, terwijl er oplossingen bestaan. Deze gids benadert dit onderwerp met de zorg en nauwkeurigheid die het verdient: begrijp de neurologische mechanismen die deze stoornissen verklaren, ken de beschikbare therapeutische opties, vind de woorden om erover te praten met je arts en je partner, en ontdek hoe SEP het intieme leven van een koppel kan transformeren zonder het noodzakelijkerwijs te vernietigen.
1. Waarom beïnvloedt SEP de seksualiteit?
Multiple sclerose kan de seksualiteit beïnvloeden via drie verschillende mechanismen die elkaar kruisen en versterken — wat de specialisten de primaire, secundaire en tertiaire oorzaken van seksuele stoornissen in SEP noemen.
Primaire oorzaken
(direct neurologisch)
Directe schade aan de zenuwbanen die betrokken zijn bij de seksuele respons: medullaire centra voor erectie en lubricatie, genitale sensorische banen, cerebrale centra voor verlangen.
Secundaire oorzaken
(symptomen van SEP)
Invalidante vermoeidheid, spasticiteit, pijn, blaasstoornissen, cognitieve stoornissen — allemaal symptomen die het seksuele leven indirect verstoren zonder directe schade aan de genitale banen.
Tertiaire oorzaken
(psychologisch en relationeel)
Depressie, angst, angst voor het oordeel van de partner, verandering van lichaamsbeeld, verandering van rollen in het koppel, angst voor de progressie van de ziekte.
Iatrogene oorzaken
(effecten van behandelingen)
Bepaalde behandelingen voor SEP of zijn symptomen (antidepressiva, anti-epileptica, bèta-interferonen) kunnen significante seksuele bijwerkingen hebben.
🧠 Het taboe in het taboe: hersenletsel en verlangen
Bij MS kunnen de letsels de hersengebieden beïnvloeden die betrokken zijn bij seksueel verlangen en de emotionele reactie op intimiteit. Een persoon kan merken dat zijn of haar verlangen afneemt of verdwijnt zonder dat dit gerelateerd is aan de gevoelens voor de partner — het is een directe neurologische consequentie van de ziekte, geen signaal over de relatie. Het begrijpen en uitleggen van dit mechanisme aan de partner is vaak bevrijdend voor beide leden van het paar.
2. Specifieke seksuele stoornissen: wat vrouwen en mannen ervaren
Seksuele stoornissen gerelateerd aan MS treffen vrouwen en mannen verschillend, met specifieke manifestaties die het waard zijn om bekend te zijn om ze beter te identificeren en te behandelen.
👩 Bij vrouwen met MS
Lubricatiestoornissen: Vaginale droogte gerelateerd aan een verstoring van de lokale vegetatieve innervatie is vaak voorkomend en kan de geslachtsgemeenschap pijnlijk maken. Het wordt vaak effectief behandeld met geschikte glijmiddelen of lokale hormonale behandelingen. Orgasmostoornissen: Moeilijkheden om een orgasme te bereiken of een wijziging in de kwaliteit en intensiteit ervan worden door veel vrouwen met MS gerapporteerd — gerelateerd aan letsels van de pelvische sensorische banen. Genitale hypoesthesie: Een vermindering van de gevoeligheid van de externe geslachtsorganen, wat stimulaties onvoldoende of gewijzigd kan maken. Dyspareunie: Pijn tijdens de geslachtsgemeenschap, gerelateerd aan droogte, spasticiteit van de perineale spieren of sensorische stoornissen. Verlangstoornissen: Een vermindering of afwezigheid van seksueel verlangen, van neurologische, hormonale oorsprong, of gerelateerd aan vermoeidheid en depressie.
👨 Bij mannen met MS
Erectiestoornis: De moeilijkheid om een bevredigende erectie te krijgen of te behouden is het meest frequent gerapporteerde symptoom, dat 50 tot 75 % van de mannen met MS op een bepaald moment in hun leven met de ziekte treft. Het is het gevolg van letsels van de medullaire banen die de reflex- en/of psychogene erectie controleren. Ejaculatiestoornissen: Vroegtijdige, vertraagde, afwezig of retrograde ejaculatie — ejaculatiestoornissen zijn veelvoorkomend en kunnen zeer verstorend zijn voor de man en zijn partner. Genitale hypoesthesie: Een vermindering van de gevoeligheid van de penis waardoor stimulaties onvoldoende worden waargenomen om een bevredigende erectie- of ejaculatiereactie op te wekken. Verlangstoornissen: Vermindering van de libido gerelateerd aan vermoeidheid, depressie, de effecten van bepaalde medicijnen of letsels van de hersencircuits van verlangen.
💑 Veelvoorkomende problemen bij beiden
Seksuele vermoeidheid: Seksuele activiteit vereist een fysieke inspanning die door vermoeidheid door MS moeilijk of zelfs onmogelijk kan zijn in bepaalde periodes. Pijnlijke spasticiteit: Onwillekeurige samentrekkingen van de bekkenbodemspieren kunnen de seksuele betrekkingen verstoren en ongemak of pijn veroorzaken. Blaasonregelproblemen tijdens de daad: De angst voor urine- of ontlastingsincontinentie is een belangrijke bron van angst die de seksualiteit volledig kan blokkeren. Overgevoeligheid of pijn: Sommige mensen ervaren een pijnlijke overgevoeligheid bij aanraking in de genitale gebieden. Temperatuurschommelingen: Het Uhthoff-fenomeen (verergering van symptomen door lichaamswarmte, vooral tijdens fysieke inspanning) kan tijdelijk alle seksuele problemen verergeren.
3. De stilte die kost: waarom dit onderwerp niet wordt besproken
Ondanks hun frequentie en aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven, blijven seksuele problemen gerelateerd aan MS diep ondergerapporteerd in medische consulten. Twee derde van de patiënten spreekt er niet spontaan over — en de helft van de zorgverleners stelt de vraag niet. Deze dubbele stilte wordt in stand gehouden door goed geïdentificeerde obstakels aan beide zijden.
🤐 Aan de kant van de patiënten: de belemmeringen om te spreken
- Schaamte en cultureel taboe rond seksualiteit
- O overtuiging dat de arts niet de juiste gesprekspartner is
- Angst om oppervlakkig over te komen gezien de ernst van de ziekte
- Gebrek aan medische vocabulaire om de problemen te beschrijven
- Gevoel dat er niets kan worden gedaan
- Vrees om de partner te kwetsen of ongerust te maken
🩺 Aan de kant van de zorgverleners: de belemmeringen om de vraag te stellen
- Gebrek aan specifieke training over neurologische seksuele problemen
- Consultaties te kort om dit onderwerp te bespreken
- Angst om de patiënt ongemakkelijk te maken
- Prioritering van "dringendere" symptomen (motorisch, cognitief)
- Gevoel dat het buiten hun deskundigheidsgebied valt
- Gestereotypeerde opvattingen over de seksualiteit van chronisch zieke patiënten
« Het heeft me drie jaar gekost om het durven te bespreken met mijn neuroloog. Ik dacht dat het een luxe klacht was vergeleken met mijn andere symptomen. Toen ik het onderwerp eindelijk aansneed, zei ze dat het een van de problemen was die de kwaliteit van leven van haar patiënten het meest beïnvloedde en dat er veel dingen konden worden gedaan. Ik had veel eerder moeten praten. »
— Getuigenis van een MS-patiënt, 38 jaar4. Hoe erover te praten met je arts: woorden om de stilte te doorbreken
Praten over je seksleven met je arts is moeilijk — maar het is mogelijk en noodzakelijk om toegang te krijgen tot de juiste zorg. Enkele strategieën om deze stap te zetten.
Bereid de consultatie voor
Noteer wat je wilt zeggen voor de consultatie. Maak een lijst van de problemen die je ervaart, hoe lang, hoe vaak en welke impact ze hebben op je kwaliteit van leven. Aantekeningen maken voorkomt geheugenblokkades door de stress van het aansnijden van een delicaat onderwerp en maakt het mogelijk om precies te zijn, zelfs als de emotie de overhand krijgt.
Open het onderwerp direct
Een eenvoudige en directe zin werkt beter dan omwegen: "Ik zou graag met u willen praten over mijn seksleven - de MS heeft effecten die ik nog nooit met u heb besproken." Deze formulering geeft duidelijk het onderwerp aan, verankert het probleem in de ziekte (en niet in uw persoonlijke intimiteit), en opent een legitieme medische discussie.
Gebruik medische terminologie
Het gebruik van medische termen ("erectiestoornis", "problemen met lubricatie", "moeite om een orgasme te bereiken", "pijn tijdens de geslachtsgemeenschap") helpt om het onderwerp te objectiveren en het duidelijk in het medische register te plaatsen in plaats van persoonlijk. Als u de termen niet kent, is het voldoende om simpelweg te beschrijven wat u voelt - de arts zal de verbinding maken.
Vraag om gespecialiseerde verwijzing
Als uw huisarts of neuroloog zich niet op zijn gemak voelt met dit onderwerp, vraag hem dan om u door te verwijzen naar een seksuoloog, een androloge (voor mannen), een gespecialiseerde gynaecoloog of een arts voor fysieke geneeskunde en revalidatie (MPR) die getraind is in seksualiteit bij neurologische ziekten. Deze verwijzing is legitiem en normaal.
Emotiethermometer DYNSEO
Het emotiethermometer kan helpen om te uiten wat je voelt over je intieme leven zonder de woorden te hoeven vinden — een visuele ondersteuning om het gesprek aan te gaan met je arts of je partner, bijzonder nuttig als verbalisatie moeilijk is.
Toegang tot de tool5. Medische oplossingen: wat we kunnen doen
Het idee dat "er niets kan worden gedaan" is een van de meest schadelijke mythes over seksualiteit bij MS. Er zijn tal van therapeutische opties beschikbaar die de seksuele stoornissen aanzienlijk kunnen verbeteren — of ze nu primair, secundair of tertiair zijn.
5.1 Voor erectiestoornissen
Fosfodiësterase type 5 (PDE5) remmers — sildenafil, tadalafil, vardenafil — zijn effectief bij de meeste mannen met MS die een erectiestoornis hebben. Ze herstellen de zin niet (die afhankelijk is van andere mechanismen) maar maken de erectie mogelijk bij seksuele stimulatie. Er zijn andere opties voor refractaire gevallen: intracavernous injecties, vacuümpompen, penisinplantaten.
5.2 Voor lubricatie- en gevoeligheidsproblemen bij vrouwen
Water- of siliconenbasis glijmiddelen (niet-hormonaal, gemakkelijk verkrijgbaar bij de apotheek) kunnen helpen de vaginale droogte te compenseren. Lokale hormonale behandelingen (vaginale oestrogenen) kunnen worden voorgeschreven na hormonale evaluatie. Geschikte genitale stimulatie-apparaten kunnen helpen de vermindering van gevoeligheid te compenseren. Oefeningen voor perineale fysiotherapie (met een fysiotherapeut gespecialiseerd in perineologie) behandelen effectief de spasticiteit van de bekkenbodemspieren.
5.3 Voor urineproblemen tijdens intimiteit
De angst voor urineverlies is een van de belangrijkste belemmeringen voor seksualiteit bij MS. Praktische strategieën kunnen dit risico aanzienlijk verminderen: de blaas onmiddellijk voor de geslachtsgemeenschap legen, het beperken van dranken in de uren ervoor, posities kiezen die minder druk op de blaas uitoefenen, lichte bescherming gebruiken voor psychologische veiligheid. Als de urineproblemen ernstig zijn, kan een herziening van de blaasbehandeling met de arts de situatie aanzienlijk verbeteren.
5.4 Voor vermoeidheid en energiebeheer
MS-vermoeidheid is een van de meest voorkomende obstakels voor een bevredigend seksleven. Enkele aanpassingsstrategieën: kies de momenten van de dag waarop de energie het hoogst is (vaak 's ochtends of begin van de middag), plan intieme momenten in plaats van te wachten op spontane impulsen (die niet meer komen), pas de posities aan om de fysieke inspanning te verminderen, en integreer rustperiodes voor en na de intimiteit.
| Probleem | Hoofdtherapieopties | Wie te raadplegen |
|---|---|---|
| Erfelijke disfunctie | PDE5 (sildenafil, tadalafil), injecties, VAD | Neuroloog / Androloog |
| Vaginale droogte | Glijmiddelen, lokale oestrogenen, vaginale hydraterende middelen | Gynaecoloog / MPR |
| Perenale spasticiteit | Myorelaxantia, botuline toxine, perineale fysiotherapie | Arts MPR / Fysiotherapeut |
| Verlangstoornissen | Behandeling van depressie, seksuotherapie, hormoontherapie | Seksuoloog / Psychiater |
| Orgasmo-stoornissen | Aanpassing van stimulaties, seksuotherapie, vibrostimulatie | Seksuoloog / MPR |
| Genitale pijn | Neuropathische behandelingen, TENS, perineale fysiotherapie | Neuroloog / MPR / Fysiotherapeut |
Opleiding — MS en dagelijks leven: autonomie behouden en complicaties voorkomen
Begrijpen hoe het dagelijks leven aan te passen aan MS in al zijn dimensies — inclusief intimiteit, het beheren van vermoeidheid en het behouden van autonomie. Een uitgebreide opleiding voor patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals. Gecertificeerd Qualiopi.
Toegang tot de opleiding →6. Praat erover met je partner: de centrale uitdaging van het koppel
Seksuele stoornissen gerelateerd aan MS beïnvloeden niet alleen de zieke persoon — ze transformeren het intieme leven van het koppel. De partner kan desinteresse of seksuele moeilijkheden interpreteren als een teken van afwijzing, verlies van liefde of van zijn eigen aantrekkelijkheid. Deze verkeerde interpretatie, als deze niet wordt gecorrigeerd, kan een emotionele afstand creëren die de stoornissen verergert.
6.1 De juiste woorden vinden
Het gesprek over seksualiteit en MS is waarschijnlijk een van de moeilijkste voor een koppel. Enkele principes om het aan te pakken: kies een rustig moment, buiten de slaapkamer en buiten een spanningsmoment gerelateerd aan seksualiteit. Praat over je gevoelens ("Ik voel...") in plaats van te beschuldigen of de partner uit te leggen. Maak een duidelijk onderscheid tussen liefde en verlangen en de fysiologische werking ("Het is niet omdat ik je niet liefheb of je niet aantrekkelijk vind — het is mijn neurologie die niet meer meewerkt zoals vroeger"). Nodig de partner uit om te delen wat hij of zij ervaart.
💬 Seksualiteit met je partner bespreken: concrete benaderingen
Kies het juiste moment
Buiten de slaapkamer, buiten spanning, rustig moment. Niet net voor of na een relatie. Niet in een periode van vermoeidheid of pijn.
Praat eerst over jezelf
Begin met te uiten wat jij ervaart, zonder de partner te beschuldigen of te interpreteren. "Ik voel me..." in plaats van "Jij bent niet meer..."
Uitnodigen tot co-creatie
Het is geen probleem in één richting. "Wat voel jij? Hoe kunnen we samen de dingen aanpassen?"
Intimiteit herinrichten
Seksualiteit kan evolueren, zich aanpassen, nieuwe vormen aannemen. Het doel is niet om het verleden "terug te vinden", maar om een nieuw mogelijk te creëren.
Samen raadplegen
Samen naar de seksuoloog of de arts MPR gaan verandert het probleem van een individueel probleem in een koppeluitdaging — wat het echt is.
De tederheid behouden
Fysieke, niet-seksuele contacten (knuffels, massages, hand in hand) behouden de affectieve band, zelfs wanneer de seksualiteit is opgeschort.
Opleiding — Leven met MS op de lange termijn: mantelzorger, koppel en toekomst
Hoe een evenwichtige en vervullende relatie te behouden in het licht van MS op de lange termijn: communicatie, aanpassing van rollen, intiem leven, preventie van uitputting van de mantelzorger. Een opleiding bedacht voor koppels die samen de ziekte doormaken. Gecertificeerd Qualiopi.
Toegang tot de opleiding →7. De psychologische dimensie: depressie, lichaamsbeeld en zelfvertrouwen
De seksuele stoornissen bij MS zijn diep verbonden met de psychologische gezondheid van de persoon. Depressie — die 50% van de MS-patiënten gedurende hun leven treft — vermindert de zin, verstoort de seksuele respons en ondermijnt de motivatie om een intiem leven te behouden. De wijziging van het lichaamsbeeld (zichtbare vermoeidheid, loopstoornissen, spasticiteit, tremoren) kan het zelfvertrouwen en het vertrouwen in het eigen lichaam als een begeerlijk lichaam diepgaand aantasten.
Voor de psychologische gezondheid zorgen is geen optie bij MS — het is een volwaardige medische component van de zorg. Een geschikte antidepressieve behandeling, psychologische begeleiding of relatietherapie kan het intieme leven van een persoon met MS radicaal transformeren, ongeacht de medische oplossingen voor fysieke stoornissen.
DYNSEO Motivatiebord
MS kan de motivatie voor alle activiteiten in het leven ondermijnen, inclusief activiteiten die de affectieve band en het zelfvertrouwen onderhouden (uitjes, gedeelde vrijetijdsbesteding, fysieke activiteit). Het motivatiebord helpt bij het identificeren en plannen van activiteiten die het welzijn en de relationele energie behouden — een indirecte maar krachtige pijler van het intieme leven.
Toegang tot het bord8. Cognitieve stimulatie: de levendigheid behouden om de band te behouden
Cognitieve stoornissen gerelateerd aan MS (vertraging van de verwerking, concentratieproblemen, werkgeheugen) kunnen de kwaliteit van relationele interacties en daarmee het intieme leven beïnvloeden. Een persoon wiens cognitieve capaciteiten beter behouden blijven, communiceert beter met zijn partner, behoudt gemakkelijker een sterke emotionele band en profiteert van een beter algemeen welzijn dat het seksuele leven ondersteunt.
Regelmatige cognitieve stimulatie — via de JOE app van DYNSEO voor volwassenen, specifiek aangepast aan de cognitieve profielen die vaak voorkomen bij MS — draagt indirect bij aan het behoud van een kwalitatief hoogstaand relationeel en intiem leven. De DYNSEO cognitieve tests maken het mogelijk om de evolutie van de cognitieve functies te volgen en het zorgteam te informeren om de zorg aan te passen.
Opleiding — Vermoeidheid en cognitieve stoornissen bij MS: wat families kunnen doen
Begrijpen hoe vermoeidheid en cognitieve stoornissen bij MS het dagelijks leven en de relaties beïnvloeden, en welke strategieën helpen om deze beter te beheersen in het dagelijks leven. Een nuttige opleiding voor de patiënt en zijn of haar naasten. Gecertificeerd Qualiopi.
Toegang tot de opleiding →9. De rol van zorgverleners: hoe seksualiteit in consulten te benaderen
Voor zorgprofessionals die patiënten met MS begeleiden, is het bespreken van seksualiteit in consulten zowel een professionele verantwoordelijkheid als een relationele uitdaging. Hier zijn de benaderingen die worden aanbevolen door de wetenschappelijke verenigingen voor neurologie en seksuologie.
- Stel systematisch de vraag — "Hoe verloopt uw intieme leven sinds het begin van de ziekte?" geïntegreerd in de standaard anamnese, net als vermoeidheid of lopen
- Gebruik een gestandaardiseerde vragenlijst — zoals de MSISQ-19 (Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire) om de stoornissen te objectiveren zonder een directe mondelinge conversatie te vereisen
- Normaliseer het onderwerp — "Veel van mijn patiënten met MS vertellen me over veranderingen in hun intieme leven — heeft u daar iets over te zeggen?"
- Minimaliseer niet — Vermijd "Het is normaal met de ziekte" zonder een behandeling voor te stellen. Seksuele stoornissen verdienen net zoveel aandacht als motorische stoornissen
- Verwijs naar de juiste specialisten — Seksuoloog, arts MPR, gespecialiseerde gynaecoloog, androloge, bekkenfysiotherapeut afhankelijk van de aard van de stoornissen
- Betrek de partner — Stel een koppelsconsultatie voor met een seksuoloog of gespecialiseerde psycholoog wanneer de relatie wordt beïnvloed
Opleiding — Multiple sclerose in instellingen: begrijpen en aanpassen van de praktijk
Voor zorgprofessionals die patiënten met MS begeleiden: alle dimensies van de ziekte begrijpen, inclusief het intieme en seksuele leven, en de professionele praktijk aanpassen om deze onderwerpen met zorg en deskundigheid te benaderen. Gecertificeerd Qualiopi, financierbaar via OPCO.
Toegang tot de opleiding →10. Intimiteit heruitvinden: voorbij genitale seksualiteit
MS nodigt soms uit om het begrip van seksualiteit uit te breiden voorbij de genitaal gerichte seksuele daad. Deze uitbreiding is geen troost of berusting — het is vaak een ontdekking die het intieme leven verrijkt, ver voorbij wat het was vóór de ziekte.
Sensuele massages, gedeelde lichaamsverzorging, niet-seksuele fysieke tederheid, niet-coïtale erotische spelletjes, erotische communicatie, het verkennen van nieuwe vormen van stimulatie — dit zijn allemaal dimensies van intimiteit die kunnen worden behouden, of zelfs versterkt, ongeacht de fysieke beperkingen die door MS worden opgelegd. Deze heruitvinding van intimiteit vereist doorgaans praten, onderhandelen en samen creëren — wat paradoxaal genoeg de compliciteit van een koppel kan verdiepen, ver voorbij wat het was.
Tabel 3 kolommen DYNSEO
De tabel met 3 kolommen kan worden gebruikt als hulpmiddel voor gedeelde reflectie om samen te verkennen "wat vroeger werkte — wat niet meer werkt — wat we zouden kunnen proberen". Deze reflectie schriftelijk structureren, in een koppel, kan een moeilijk gesprek vergemakkelijken en concrete en positieve aanpassingsmogelijkheden openen.
Toegang tot de tabelVolgblad voor sessies DYNSEO
In het kader van een opvolging in seksuologie of relatietherapie, stelt het volgblad in staat om de oefeningen die door de therapeut worden voorgesteld, de observaties tussen de sessies en de geboekte vooruitgang te noteren. Een continuïteitshulpmiddel om de effectiviteit van de therapeutische begeleiding te maximaliseren.
Download het volgblad11. Voor naasten en zorgverleners: begrijpen en ondersteunen
De partner van een persoon met MS ondergaat ook diepgaande veranderingen in zijn of haar intieme leven. Hij of zij kan zich afgewezen voelen, schuldig over eigen verlangens, uitgeput door de accumulatie van de rol van zorgverlener en partner, of diep eenzaam in zijn of haar vragen. Deze gevoelens zijn legitiem en verdienen het om in overweging te worden genomen.
De zorgverlener heeft het recht om zijn of haar eigen affectieve en intieme behoeften te uiten met wederzijds respect. Hij of zij heeft het recht om individuele psychologische ondersteuning te zoeken om deze evolutie te doorstaan. En hij of zij heeft het recht om niet alleen gedefinieerd te worden door de rol van zorgverlener — ook in de intieme relatie. De kwaliteit van het leven als koppel met MS hangt in grote mate af van de capaciteit van beide partners om elkaar dit recht op een eigen bestaan toe te kennen.
Opleiding — Begrijpen van multiple sclerose: essentiële gids voor naasten
Voor partners en naasten die MS in al zijn dimensies beter willen begrijpen — inclusief de effecten op het intieme leven en de relatie. Een onmisbare kennisbasis om met zorg te begeleiden en de kwaliteit van de relatie te behouden. Gecertificeerd Qualiopi.
Toegang tot de opleiding →« MS heeft onze seksualiteit veranderd — maar het heeft ons intieme leven niet vernietigd. Het heeft ons gedwongen om te praten over dingen die we nooit zeiden, creatief te zijn, ons te concentreren op de verbinding in plaats van op de prestatie. Op een bepaalde manier is onze intimiteit vandaag rijker dan voor de diagnose. »
— Getuigenis van een koppel dat al 8 jaar met MS leeftSeksualiteit bij MS: een onderwerp dat evenveel aandacht verdient als andere
Seksuele stoornissen gerelateerd aan MS treffen de overgrote meerderheid van de patiënten en hebben een diepgaande impact op de kwaliteit van leven en het leven als koppel. Ze zijn traceerbaar, behandelbaar en vaak verbeterbaar dankzij een combinatie van medische, psychologische en relationele oplossingen. De eerste stap is het doorbreken van de stilte — met de arts, met de partner, met zichzelf.
Verken de MS-opleidingen van DYNSEO →FAQ — SEP en seksualiteit: veelgestelde vragen
Q1 Verschijnen seksuele stoornissen altijd bij SEP?
Nee — seksuele stoornissen zijn niet onvermijdelijk en de ernst ervan varieert aanzienlijk van patiënt tot patiënt. Ze hangen af van de locatie van de laesies, de vorm van de ziekte en de bijbehorende symptomen. Sommige patiënten hebben weinig of geen seksuele stoornissen, zelfs na meerdere jaren van ziekte. Anderen worden al in de vroege stadia getroffen. Regelmatige controle en een open dialoog met de arts maken het mogelijk om deze stoornissen zo vroeg mogelijk te detecteren en te behandelen.
Q2 Hebben de basisbehandelingen voor SEP invloed op de seksualiteit?
Sommige behandelingen kunnen seksuele bijwerkingen hebben. Bèta-interferonen kunnen soms vermoeidheid en een pseudo-griepachtig syndroom veroorzaken, wat de zin in seks indirect vermindert. Sommige symptomatische behandelingen (spasmolytica, antidepressiva, anti-epileptica gebruikt voor neuropathische pijn) hebben gedocumenteerde seksuele effecten. Als u vermoedt dat uw behandeling uw seksualiteit beïnvloedt, stop dan niet met de behandeling maar bespreek het met uw neuroloog — vaak kunnen er therapeutische alternatieven worden gevonden.
Q3 Kan seksualiteit een opvlamming van SEP veroorzaken of verergeren?
Nee — seksuele activiteit veroorzaakt of verergert geen opvlammingen van SEP. Het Uhthoff-fenomeen (tijdelijke verergering van symptomen door een stijging van de lichaamstemperatuur door inspanning) kan echter tijdelijke verergering van symptomen veroorzaken tijdens en net na een seksuele relatie. Deze verergering is tijdelijk en verdwijnt met afkoeling — het komt niet overeen met een opvlamming en vereist geen speciale behandeling.
Q4 Zijn er middelen of steungroepen voor koppels die met SEP leven?
Ja — er zijn verschillende middelen beschikbaar in Frankrijk: de Franse Liga tegen Multiple Sclerose (LFSEP) biedt praatgroepen en informatie over leven met SEP. De CRFSEP (Referentiecentra voor Multiple Sclerose) bieden multidisciplinaire follow-ups aan, soms met seksuologen. Patiëntenverenigingen bieden forums en uitwisselingsgroepen aan. Seksuologen gespecialiseerd in chronische ziekten werken zelfstandig. Teleconsultatie met een seksuoloog is mogelijk en wordt sinds 2022 onder bepaalde voorwaarden vergoed.
Q5 Welke DYNSEO-opleidingen worden aanbevolen om beter met SEP om te gaan in het intieme en relationele leven?
DYNSEO biedt vijf opleidingen aan die zijn gewijd aan SEP, allemaal gecertificeerd door Qualiopi en toegankelijk via e-learning: Essentiële gids voor naasten, Leven met langdurige SEP (bijzonder geschikt voor het leven als koppel), Vermoeidheid en cognitieve stoornissen, SEP en het dagelijks leven, en SEP in instellingen voor professionals. Volledige catalogus op dynseo.com/nos-formations.
Heeft deze inhoud u geholpen? Steun DYNSEO 💙
Wij zijn een klein team van 14 mensen gevestigd in Parijs. Al 13 jaar creëren we gratis content om gezinnen, logopedisten, verzorgingstehuizen en zorgprofessionals te helpen.
Uw feedback is de enige manier waarop wij weten of dit werk u nuttig is. Een Google-recensie helpt ons om andere gezinnen, verzorgers en therapeuten te bereiken die het nodig hebben.
Eén gebaar, 30 seconden: laat ons een Google-recensie achter ⭐⭐⭐⭐⭐. Het kost niets, en het verandert alles voor ons.
