多发性硬化症与性：
以善意探讨一个禁忌话题
理解与多发性硬化症相关的性障碍，找到谈论它的词汇，并发现医疗和关系解决方案，以维持尽管有疾病仍然充实的亲密生活
性是多发性硬化症深受影响的生活方面之一——也是在咨询中最少被提及的方面之一。患者往往不敢谈论，护理人员也不总是想到提问。结果是：绝大多数与多发性硬化症相关的性障碍未得到处理，而解决方案是存在的。本指南以应有的善意和严谨探讨这一主题：理解解释这些障碍的神经机制，了解可用的治疗选择，找到与医生和伴侣谈论的词汇，并发现多发性硬化症如何改变伴侣的亲密生活而不一定摧毁它。
1. 为什么多发性硬化症会影响性？
多发性硬化症可以通过三种交织和相互增强的机制影响性——这就是专家所称的多发性硬化症中性障碍的初级、次级和三级原因。
初级原因
(直接神经机制)
直接影响性反应的神经通路损伤：勃起和润滑的脊髓中心、性器官的感觉通路、欲望的脑中心。
次级原因
(多发性硬化症的症状)
致残性疲劳、肌肉痉挛、疼痛、膀胱障碍、认知障碍——这些症状间接干扰性生活，而没有直接影响生殖通路。
三级原因
(心理和关系因素)
抑郁、焦虑、对伴侣评判的恐惧、身体形象的改变、伴侣角色的变化、对疾病进展的恐惧。
医源性原因
(治疗的影响)
某些多发性硬化症或其症状的治疗（抗抑郁药、抗癫痫药、β-干扰素）可能会产生显著的性副作用。
🧠 禁忌中的禁忌：脑损伤与欲望
在多发性硬化症中，损伤可能影响与性欲和对亲密关系的情感反应相关的脑区。一个人的欲望可能会减少或消失，而这与他对伴侣的感情无关——这是疾病的直接神经学后果，而不是关系的信号。理解并向伴侣解释这一机制通常对情侣双方都是一种解放。
2. 特定性障碍：女性和男性的经历
与多发性硬化症相关的性障碍对女性和男性的影响不同，具有特定的表现，值得了解以便更好地识别和治疗。
👩 在患有多发性硬化症的女性中
润滑障碍：与局部植物神经支配的干扰相关的阴道干燥是常见的，可能会导致性交疼痛。通常可以通过适当的润滑剂或局部激素治疗有效治疗。高潮障碍：许多患有多发性硬化症的女性报告有达到高潮的困难或其质量和强度的变化——与盆腔感觉通路的损伤有关。生殖器感觉减退：外生殖器的敏感性降低，可能导致刺激不足或变化。性交疼痛：性交时的疼痛，与干燥、会阴肌肉的痉挛或感觉障碍有关。欲望障碍：性欲的减少或缺乏，源于神经、激素或与疲劳和抑郁相关。
👨 在患有多发性硬化症的男性中
勃起功能障碍：获得或维持令人满意的勃起的困难是最常报告的症状，影响50%到75%的多发性硬化症男性患者在其生活中的某个时刻。它是由于控制反射性和/或心理性勃起的脊髓通路受损造成的。射精障碍：早泄、延迟、缺失或逆行射精——射精障碍很常见，可能对男性及其伴侣造成很大困扰。生殖器感觉减退：阴茎的敏感性降低，使得刺激不足以引发令人满意的勃起或射精反应。欲望障碍：与疲劳、抑郁、某些药物的影响或大脑欲望通路的损伤相关的性欲下降。
💑 两者共同的障碍
性疲劳： 性活动需要身体上的努力，而多发性硬化症引起的疲劳可能会在某些时期使其变得困难，甚至不可能。 会阴痉挛： 会阴肌肉的不自主收缩可能会干扰性交并引起不适或疼痛。 性交期间的膀胱障碍： 对尿液或粪便泄漏的恐惧是一个主要的焦虑来源，可能完全阻碍性行为。 过敏或疼痛： 一些人会在生殖区域体验到触碰时的疼痛性过敏。 与热相关的波动： Uhthoff现象（随着体温升高，症状加重，特别是在身体活动期间）可能暂时加剧所有性障碍。
3. 沉默的代价：为什么这个话题没有被提及
尽管性障碍的发生率高且对生活质量有重大影响，但与多发性硬化症相关的性障碍在医疗咨询中仍然被深度低报。三分之二的患者不会自发提及——而一半的护理人员不会提出这个问题。这种双重沉默是由双方公认的障碍所维持的。
🤐 患者方面：发言的障碍
- 对性行为的羞耻和文化禁忌
- 认为医生不是合适的对话者
- 害怕在疾病的严重性面前显得肤浅
- 缺乏描述障碍的医学词汇
- 觉得没有什么可以做的
- 担心伤害或让伴侣担忧
🩺 护理人员方面：提问的障碍
- 缺乏针对神经性性障碍的特定培训
- 咨询时间太短，无法讨论此话题
- 担心让患者感到不适
- 优先考虑“更紧急”的症状（运动、认知）
- 觉得这超出了他们的专业领域
- 对慢性病患者的性行为存在刻板印象
« 我花了三年才敢和我的神经科医生谈论这个。我认为这与我的其他症状相比只是奢侈的抱怨。当我终于提起这个话题时，她告诉我这是影响她患者生活质量最大的障碍之一，而且我们可以做很多事情。我应该更早就谈论这个。 »
— 一位38岁的多发性硬化症患者的证言4. 如何与医生谈论：打破沉默的词汇
与医生谈论自己的性生活很困难——但这是可能的，而且为了获得治疗，这是必要的。以下是一些跨越这个障碍的策略。
准备咨询
在咨询之前记下您想要说的内容。列出您遇到的障碍，从何时开始，频率如何，以及对生活质量的影响。书面笔记可以避免因讨论敏感话题而产生的记忆阻塞，并使您在情绪占上风时仍能保持准确。
直接打开话题
一句简单直接的话比绕弯子更有效：“我想和您谈谈我的性生活——多发性硬化症有一些我从未和您讨论过的影响。”这种表述清楚地表明了话题，将问题与疾病联系起来（而不是与您的个人隐私），并开启了一个合法的医学讨论。
使用医学术语
使用医学术语（“勃起功能障碍”、“润滑障碍”、“达到高潮的困难”、“性交时的疼痛”）有助于将话题客观化，并明确将其置于医学范畴，而非个人范畴。如果您不知道这些术语，简单描述您的感受就足够了——医生会建立联系。
请求专业指导
如果您的主治医生或神经科医生对这个话题感到不自在，请求他为您推荐一位性学专家、一位男科医生（针对男性）、一位专科妇科医生或一位接受过神经疾病性教育的物理医学与康复（MPR）医生。这种推荐是合法和正常的。
5. 医疗解决方案：我们可以做些什么
“无能为力”的想法是关于多发性硬化症性行为的最有害的神话之一。许多治疗选项存在，可以显著改善性障碍——无论是原发性、继发性还是三级性。
5.1 对于勃起功能障碍
磷酸二酯酶5型抑制剂（PDE5）——西地那非、他达拉非、伐地那非——在大多数患有多发性硬化症的男性中对勃起功能障碍有效。它们不能恢复欲望（这取决于其他机制），但在性刺激存在时可以实现勃起。对于难治性病例，还有其他选择：海绵体内注射、负压装置、阴茎植入物。
5.2 对于女性的润滑和敏感性障碍
水基或硅基润滑剂（非激素，药店易于获取）可以补偿阴道干燥。局部激素治疗（阴道雌激素）可以在激素评估后开处方。适合的生殖器刺激装置可以帮助补偿敏感性降低。与专门从事盆底治疗的物理治疗师进行的盆底物理治疗练习可以有效治疗盆底肌肉的痉挛。
5.3 在亲密关系中的尿尿障碍
对尿失禁的恐惧是多发性硬化症性行为中最重要的障碍之一。实用策略可以显著减少这种风险：在性交前立即排空膀胱、限制前几小时的饮水、选择对膀胱施加较少压力的体位、使用轻便保护以获得心理安全。如果尿尿障碍严重，医生可以重新评估膀胱治疗，以显著改善情况。
5.4 对于疲劳和能量管理
多发性硬化症疲劳是满意性生活中最常见的障碍之一。一些适应策略：选择能量最高的时间（通常是早晨或下午早些时候）、计划亲密时间而不是等待自发冲动（这种冲动不再出现）、调整体位以减少身体努力、在亲密关系前后整合休息时间。
| 问题 | 主要治疗选项 | 咨询谁 |
|---|---|---|
| 勃起功能障碍 | PDE5（西地那非，塔达拉非），注射，VAD | 神经科医生 / 男科医生 |
| 阴道干涩 | 润滑剂，局部雌激素，阴道保湿剂 | 妇科医生 / MPR |
| 会阴痉挛 | 肌肉松弛剂，肉毒毒素，会阴理疗 | MPR医生 / 理疗师 |
| 欲望障碍 | 抑郁症治疗，性治疗，激素治疗 | 性学家 / 精神科医生 |
| 高潮障碍 | 刺激适应，性治疗，振动刺激 | 性学家 / MPR |
| 生殖器疼痛 | 神经病理治疗，TENS，会阴理疗 | 神经科医生 / MPR / 理疗师 |
培训 — 多发性硬化症与日常生活：保持自主性和预防并发症
了解如何在各个方面调整日常生活以适应多发性硬化症——包括亲密关系、疲劳管理和自主性的保持。为患者、照顾者和医疗专业人员提供的全面培训。获得Qualiopi认证。
访问培训 →6. 与伴侣谈论：夫妻生活的核心问题
与多发性硬化症相关的性问题不仅影响患者本人——它们改变了夫妻的亲密生活。伴侣可能会将对性的不感兴趣或困难解读为拒绝、失去爱或自身吸引力的迹象。如果这种错误解读不被纠正，可能会加深情感上的距离，从而进一步加重问题。
6.1 找到合适的表达
关于性和多发性硬化症的对话可能是夫妻之间最困难的对话之一。以下是一些原则：选择一个安静的时刻，远离卧室和与性相关的紧张情绪。谈论自己的感受（“我感到……”），而不是指责或解释。清楚地区分爱与欲望与生理功能（“这不是因为我不爱你或不被你吸引——是我的神经系统不再像以前那样合作”）。邀请伴侣表达他/她的感受。
💬 与伴侣谈论性：具体方法
选择合适的时机
远离卧室，远离紧张，选择安静的时刻。不要在性交前后。不要在极度疲惫或疼痛时。
先谈论自己
首先表达你自己的感受，而不是指责或解读伴侣。“我感到……”而不是“你不再……”
邀请共同构建
这不是单向的问题。“你有什么感受？我们可以一起如何调整？”
重新定义亲密关系
性可以发展、适应，采取新的形式。目标不是“找回”过去，而是构建新的可能性。
共同咨询
一起去看性学家或MPR医生将问题从个人问题转变为夫妻的挑战——这才是真正的问题。
保持温柔
非性身体接触（拥抱、按摩、手牵手）即使在性关系暂停时也能维持情感联系。
培训 — 长期与多发性硬化症共存：照顾者、伴侣与未来
如何在长期面对多发性硬化症时维持平衡和充实的伴侣生活：沟通、角色适应、亲密生活、预防照顾者的疲惫。为共同经历疾病的伴侣设计的培训。获得Qualiopi认证。
访问培训 →7. 心理层面：抑郁、身体形象与自尊
多发性硬化症中的性障碍与个人的心理健康密切相关。抑郁症 — 影响50%的多发性硬化症患者 — 降低了欲望，改变了性反应，并削弱了维持亲密生活的动机。身体形象的变化（可见的疲劳、步态障碍、痉挛、颤抖）可能深刻影响自尊和对自己身体作为可欲身体的信心。
在多发性硬化症中，照顾心理健康不是选择 — 它是医疗管理的一个重要组成部分。适当的抗抑郁药物、心理跟踪或伴侣心理治疗可以彻底改变多发性硬化症患者的亲密生活，而不依赖于针对身体障碍的医疗解决方案。
DYNSEO 动机表
多发性硬化症可能削弱对生活中所有活动的动机，包括维持情感联系和自尊的活动（外出、共享休闲、体育活动）。动机表帮助识别和规划维持幸福感和关系能量的活动 — 亲密生活的一个间接但强大的支柱。
访问动机表8. 认知刺激：保持活力以维持联系
与多发性硬化症相关的认知障碍（处理速度减慢、注意力困难、工作记忆）可能影响关系互动的质量，从而影响亲密生活。认知能力更好的人与伴侣的沟通更顺畅，更容易维持强烈的情感联系，并享有更好的整体幸福感，从而支持性生活。
定期的认知刺激 — 通过DYNSEO的智趣应用，专门针对多发性硬化症中常见的认知特征进行调整 — 间接有助于维持高质量的关系和亲密生活。DYNSEO 认知测试可以跟踪认知功能的发展，并通知护理团队以调整管理。
培训 — 疲劳与多动症在多发性硬化中的影响：家庭可以做些什么
理解多发性硬化中的疲劳和认知障碍如何影响日常生活和人际关系，以及哪些策略可以更好地管理这些问题。对患者及其亲近的人有用的培训。获得Qualiopi认证。
访问培训 →9. 护理人员的角色：如何在咨询中讨论性问题
对于陪伴多发性硬化患者的健康专业人士来说，在咨询中讨论性问题既是专业责任，也是人际关系的挑战。以下是神经学和性学学会推荐的方法。
- 系统性地提出问题 — "自从生病以来，您的私生活怎么样？"将其纳入标准病史中，与疲劳或行走同等重要
- 使用标准化问卷 — 如MSISQ-19（多发性硬化亲密与性问卷），以客观化问题而无需直接的口头交流
- 正常化话题 — "许多多发性硬化患者跟我谈论他们私生活的变化 — 您对此有什么想说的吗？"
- 不要轻视 — 避免说"这在疾病中是正常的"，而不提供干预。性障碍应得到与运动障碍同等的关注
- 引导至合适的专家 — 根据问题的性质，推荐性学专家、康复医学医生、专科妇科医生、男科医生、盆底物理治疗师
- 整合伴侣 — 当关系受到影响时，建议与性学专家或心理学专家进行伴侣咨询
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对于陪伴多发性硬化患者的健康专业人士：理解疾病的所有维度，包括私生活和性问题，并调整专业实践，以善意和能力讨论这些话题。获得Qualiopi认证，OPCO可融资。
访问培训 →10. 重新定义亲密关系：超越生殖性行为
多发性硬化有时促使我们将性观念扩展到超越生殖性行为的范围。这种扩展不是一种安慰或屈从 — 它往往是一种发现，丰富了私生活，远远超出了疾病之前的状态。
感官按摩、共享身体护理、非性行为的身体温柔、非性交的情色游戏、情色交流、新的刺激形式探索 — 这些都是可以保持甚至增强的亲密关系的维度，独立于多发性硬化带来的身体限制。这种亲密关系的重新定义通常需要沟通、协商和共同创造 — 这反而可以深化伴侣之间的默契，超越以往的状态。
DYNSEO 三列表
三列表可以作为共享反思的工具，一起探索“以前有效的——现在不再有效的——我们可以尝试的”。以书面形式结构化这种反思，成对进行，可以促进困难的对话，并开启具体和积极的适应路径。
访问表格11. 对于亲属和照顾者：理解和支持
患有多发性硬化症的人的伴侣同样经历着深刻的亲密生活转变。他们可能会感到被拒绝、因自己的欲望而感到内疚、因照顾者和伴侣的角色积累而感到疲惫，或在自己的疑问中感到深深的孤独。这些感受是合理的，值得被重视。
照顾者有权在相互尊重的基础上表达自己的情感和亲密需求。他们有权寻求个人心理支持，以渡过这一变化。他们有权拒绝仅仅被定义为照顾者——包括在亲密关系中。与多发性硬化症的伴侣生活质量在很大程度上取决于双方伴侣相互赋予存在权的能力。
培训 — 理解多发性硬化症：亲属的基本指南
对于希望更好理解多发性硬化症各个方面的伴侣和亲属——包括其对亲密生活和伴侣关系的影响。一个必不可少的知识基础，以善意陪伴并维护关系的质量。获得Qualiopi认证。
访问培训 →« 多发性硬化症改变了我们的性生活——但它没有摧毁我们的亲密生活。它迫使我们谈论从未说过的事情，变得创造性，专注于连接而非表现。在某种程度上，我们的亲密关系今天比诊断前更丰富。 »
— 一对与多发性硬化症共度8年的夫妻的见证多发性硬化症中的性：一个值得与其他话题同样关注的主题
与多发性硬化症相关的性障碍影响绝大多数患者，并对生活质量和伴侣关系产生深远影响。它们是可追踪的、可处理的，并且通常可以通过医疗、心理和关系解决方案的结合来改善。第一步是打破沉默——与医生、伴侣、与自己。
探索 DYNSEO 的多发性硬化症培训 →常见问题 — 多发性硬化症与性健康：常见问题
Q1 性功能障碍一定会伴随多发性硬化症出现吗？
不 — 性功能障碍并非不可避免，其严重程度因患者而异。它们取决于损伤的部位、疾病的形式和相关症状。有些患者即使在多年的疾病后也没有或只有少量性功能障碍。其他患者则在早期阶段就受到影响。定期监测和与医生的开放对话可以尽早发现和治疗这些障碍。
Q2 多发性硬化症的基础治疗会对性健康产生影响吗？
某些治疗可能会有性副作用。β-干扰素有时会引起疲劳和类流感综合症，从而间接降低性欲。某些症状治疗（抗痉挛药、抗抑郁药、用于神经痛的抗癫痫药）有 documented 性影响。如果您怀疑您的治疗影响了您的性健康，请不要停止治疗，而是与您的神经科医生讨论 — 通常可以找到替代治疗方案。
Q3 性行为会引发或加重多发性硬化症的发作吗？
不 — 性活动不会引发或加重多发性硬化症的发作。然而，乌特霍夫现象（与运动相关的体温升高导致症状暂时加重）可能会在性交期间及之后引起症状的暂时加重。这种加重是短暂的，随着降温而消失 — 它并不对应于发作，也不需要特殊治疗。
Q4 是否有资源或支持小组供与多发性硬化症的伴侣使用？
是的 — 法国有多种资源：法国多发性硬化症协会（LFSEP）提供交流小组和关于与多发性硬化症生活的信息。多发性硬化症参考中心（CRFSEP）提供多学科的随访，有时包括性学专家。患者协会提供论坛和交流小组。专注于慢性病的性学专家以自由职业者身份执业。自2022年起，性学专家的远程咨询在某些条件下是可能的并且可以报销。
Q5 DYNSEO 推荐哪些培训以更好地应对多发性硬化症在亲密和人际关系中的影响？
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