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专业秘密与家庭关于障碍的信息
当一位年长的亲人开始失去线索，忘记约会或在熟悉的路线上迷失时，家庭常常会面临一句让人无奈的话： « 我不能告诉你们任何事情，我受 专业秘密 的约束。 » 医生、护士、家庭护理人员或机构的工作人员并不是在隐瞒什么：他们遵循一条古老的、保护性的规则，有时这条规则被关心和爱护的人视为一道墙。理解这条规则，知道它真正允许什么和禁止什么，会改变与护理人员的关系。
本文花时间从家庭和专业人士的角度解释医疗秘密。它并不替代任何法律建议或医疗意见：它提供了明确的参考，以理解为什么某些信息会流通，为什么其他信息会保密，以及如何具体地让亲人参与到有认知障碍的人的护理过程中，而不侵犯其隐私。
30秒内的要点
专业秘密 保护有关个人健康的信息。在法国，这适用于所有医疗和医疗社会领域的专业人士，否则将面临刑事处罚。它属于患者，而不是他们的家庭。
- 原则 — 专业人士在未获得相关人员同意的情况下，不分享医疗信息，即使是与他们的孩子或配偶。
- 例外 — 法律规定了信息流通的具体情况：在同一护理团队的专业人士之间，与信任的人，或为了保护脆弱的人。
- 信任的人 — 由患者书面指定，她是护理人员的首要联系人，可以代表患者接收某些信息。
- 认知障碍 — 当一个人无法表达自己的意愿时，适用特殊规则：保护措施、信任的人、收集预先指示。
- 正确的反应 — 提前考虑。指定一个信任的人并在完全具备能力时谈论自己的意愿，可以避免日后的阻碍。
职业秘密，谈论的是什么 ?
职业秘密不是一种礼貌或职业习惯 ：这是一个义务。它指的是某些人由于其职能，不得透露在其活动中获得的信息。在健康领域，我们更具体地谈论医疗秘密。它涵盖了专业人士所看到、听到、理解或推断的关于一个人的所有信息 ：诊断、治疗、分析结果，以及一个人的秘密、家庭情况、在咨询中提到的经济困难。
其基本逻辑简单而深刻。为了治愈，一个人必须能够毫无顾虑地倾诉。如果她担心自己的话会被重复，她会隐瞒症状，隐藏习惯，避免某些话题——从而导致治疗效果不佳。因此，秘密的存在并不是为了保护专业人士 ：它是为了保护患者，并使治疗成为可能。这是信任的支柱，整个治疗关系都建立在此之上。
医疗秘密、保密性、谨慎 ：需要区分的概念
这些词常常被混用，尽管它们并不涵盖相同的内容。混淆它们在家庭中造成了许多误解。
医疗秘密
对医疗和医社专业人士的法律义务，违反此义务是犯罪行为。
保密性
数据的具体保护 ：文件归档、低声交流、限制计算机访问。这是日常实践中的秘密。
谨慎
一种保留义务，通常是合同性的，也涉及行政或服务人员。虽然不如医疗秘密强，但仍然存在。
请记住这个层次 ：医疗秘密是最强的保护，依赖于刑法。当一名护理人员提到“ 秘密 ”时，他并不是在寻找借口 ：他是在遵循一条规则，违反这条规则可能会给他带来非常高的职业和法律成本。
法律对医疗秘密的规定
在法国，医疗秘密基于多个相辅相成的文本。这不仅仅是一条简单的伦理规则 ：这是法律规定的义务，违反时会有刑事后果。了解这些基础有助于理解为什么专业人士不能“ 例外 ”，即使家属的请求看似合理。
| 文本 | 它所提出的内容 |
|---|---|
| 公共卫生法第L.1110-4条 | 所有被照顾的人都有权尊重其隐私和与其相关的信息保密。这是参考文本。 |
| 刑法第226-13条 | 由持有该信息的人泄露秘密信息是一种犯罪，处以一年监禁和15,000欧元罚款。 |
| 医学伦理守则 | 保密涵盖医生在职业活动中所知的一切：他所被委托的内容，以及他所看到、听到或理解的内容。 |
| 公共卫生法第L.1111-7条 | 患者有权直接访问其医疗档案中的所有信息。 |
从这一系列内容中可以提炼出两个观点。首先，秘密是普遍且绝对的原则：没有“ 小秘密 ”可以比其他秘密更容易分享。其次，这个秘密属于患者，而不是专业人士。这是一个至关重要的细微差别：护理人员是信息的守护者，但相关人员仍然是主宰。她可以决定是否与家人分享，或者相反，什么也不告诉他们——而这个选择对专业人士是强制性的。
许多家庭认为，一旦他们的亲属被接纳到养老院或医院，他们将自动被告知一切。这并非如此。机构仍然受到保密的约束。家庭的信息取决于个人的授权、信任人的指定，以及相关人员表达意愿的能力。再次强调，预见性使一切变得不同。
谁有保密义务，以及关于哪些信息
我们自然而然地想象只有医生是相关的。实际上，受保密义务约束的人群要广泛得多。围绕着一位脆弱的老年人，有一整套的干预者，几乎所有人都在不同程度上受到保密义务的约束。
一个比单一医生更广泛的圈子
| 专业人士 | 受保密约束 ? | 说明 |
|---|---|---|
| 主治医生，专家 | 是 | 严格意义上的医疗保密，受到刑事保护。 |
| 护士，护理助手 | 是 | 在其护理范围内受保密约束。 |
| 物理治疗师，语言治疗师，职业治疗师 | 是 | 医疗专业人士，受保密约束。 |
| 心理学家，神经心理学家 | 是 | 受专业保密约束。 |
| 家庭护理人员，生活辅助人员 | 是 | 对被帮助者的私生活有保密和保密的责任。 |
| 机构的行政人员 | 部分是 | 对他们所知信息的保密义务。 |
| 社会服务助理 | 是 | 受专业保密约束。 |
保密的范围同样广泛。它不仅限于诊断。它包括照顾的存在（一个人咨询某位专家的简单事实）、正在进行的治疗、心理状态、检查结果，以及在护理过程中发现的私人生活元素：一个人的孤立、家庭冲突的情况、物质困难。所有这些都是保密的。
秘密并不意味着专业人士“原则上”拒绝交谈。它意味着他不能在没有相关人员的同意下交谈。因此，正确的问题不是“ 为什么你什么都不告诉我 ？”而是“ 我母亲是否允许您通知我，如果没有，如何才能让她这样做 ？”这种表述打开了一扇第一种表述关闭的门。
在家中，所有相关人员的网络
老年人在家中生活的维持通常需要多个服务的支持：家庭护理服务、家政服务、送餐服务、物理治疗师的上门服务，有时还有远程监护。每个干预者在访问中都会了解该人的一些私密生活细节。所有人都必须遵守保密原则，包括那些并非护理工作的核心人员。生活助手不应向邻居讲述她所陪伴的人的健康状况，也不应与家庭成员讨论其他专业人士所透露的信息。这种谨慎，有时谨慎到似乎是沉默，保护了在重大脆弱时刻的被帮助者。
对于家庭来说，这种多样性可能令人困惑。人们希望有一个统一的联系人来集中处理所有事务。这正是一个明确的可信赖的人，或者在家中，主治医生所能发挥的作用，成为协调的自然枢纽。与其单独询问每个干预者，不如与这个枢纽建立清晰的联系，让专业人士在法律规定的框架内相互协调。
家庭可以学习的内容，以及哪些内容仍然是封闭的
这是最常被问到的问题，也是最大的不满来源。答案既不是“ 家庭拥有所有权利 ”，也不是“ 家庭没有任何权利 ”。一切都取决于相关人员的意愿、状态以及请求者的身份。
原则：没有相关人员的同意，什么都不能做
只要一个人能够表达自己的意愿，她就可以单独决定分享什么。专业人士不能在没有她的同意下告知配偶、子女或兄弟姐妹。这在真心担忧时可能显得严厉，但这是对自主权的尊重的对价：老年人直到最后，除非采取保护措施，仍然是自己生活和信息的主人。
可以分享的内容，以及条件
| 情况 | 家人可以被告知吗 ? |
|---|---|
| 该人明确同意告知其家人 | 是 — 保密程度取决于其授权 |
| 已指定可信赖的人 | 是 — 她接收必要的信息以提供支持 |
| 该人无法再表达意愿（昏迷，严重障碍） | 部分 — 亲属接收支持性信息，受到限制 |
| 严重诊断 : 该人同意支持亲属 | 是 — 除非她反对 |
| 该人明确反对告知其家人 | 否 — 她的拒绝对专业人士具有约束力 |
| 成年子女在没有授权的情况下请求其在世父母的医疗档案 | 否 — 档案属于患者 |
严重诊断的特殊情况
法律对困难情况提供了灵活性。在严重诊断或预后情况下，亲属、家人或可信赖的人可以接收必要的信息，以直接支持病人 — 除非病人反对。文本的精神是保护性的 : 目的是让周围的人提供陪伴，而不是全部揭露。专业人士传达有助于支持的信息，而不是整个档案。
与其要求信息，不如帮助您的亲属在医护人员面前表达同意。一句话就足够 : « 医生，我授权我在场的儿子了解我的状况并与您交流。 » 更好的是，将其记录在档案中。从那时起，专业人士就有了明确的框架与您对话。
可信赖的人，改变一切的角色
如果只需记住本文中的一个机制，那就是这个。可信赖的人可能是医疗法中最有用且最不为人知的工具。根据公共卫生法典第L.1111-6条的规定，它是被允许的，然而许多家庭在发现其存在时已经太晚，恰好在无法指定的时刻。
她是谁，她的作用是什么 ?
可信赖的人是亲属 — 配偶、子女、朋友，有时是主治医生 — 通过书面方式指定，以便在其医疗过程中得到陪伴和代表。她履行两个需要清楚理解的不同任务。
陪伴
只要该人能够表达，可信赖的人就会协助她进行相关事务，可以出席咨询并帮助理解所接收的信息。
表达意愿
如果该人无法再表达，可信赖的人将优先被护理团队咨询。她会证实患者的意愿。
接收信息
在这些情况下，她成为护理人员的主要联系人，并接收必要的信息以支持并传达该人的声音。
如何具体指定她
- 选择合适的人。 一个值得信赖、可用、能够表达病人意愿的人，即使这些意愿不是他们自己的。这不一定是继承人或长辈：而是那个能够代表这个人的声音的人。
- 以书面形式正式化。 指定可以在空白纸上或由机构或医生提供的表格上进行。它需要注明日期并签名，并由接受该角色的指定人共同签名。
- 保存并传播。 文件交给主治医生，归入医疗档案，并由值得信赖的人保留一份副本。每次住院时，都要提及它。
- 如有需要，进行修订。 指定可以在任何时候进行修订和撤销。可以更改，而无需解释理由。
值得信赖的人只能由仍然能够表达自己意愿的人指定。对于认知障碍加重的人来说，做出这一决定的窗口正在关闭。这就是为什么要尽早谈论早，在出现初步迹象时，甚至在任何诊断之前，就像准备一个重要问题一样。未能及时指定，将剥夺家庭在护理人员面前的最佳支持。
认知障碍：当个人无法单独同意时
这是许多家庭面临的核心问题。一个患有阿尔茨海默病、相关疾病或其他逐步发展的认知障碍的人，其理解和决策能力逐渐下降。在这种情况下，医疗秘密会变成什么呢？家庭如何被告知，而不泄露个人的隐私呢？
同意的能力不是全有或全无
第一个重要观点：认知障碍的诊断并不自动剥夺一个人获得信息和秘密的权利。同意的能力是根据具体情况逐案评估的。一个人可能无法管理复杂的预算，但仍然完全能够表达希望谁被告知自己的健康状况。尊重意味着继续与她交流，寻求她的意见，只要可能——而不是在诊断宣布后立即在她头上谈论她。
宣布的时刻：在场而不夺走发言权
诊断认知障碍的咨询是一个微妙的时刻。相关人员有权以委婉和适度的方式了解自己的状况，并且她也有权选择不想知道所有信息：这个选择属于她。一个在她身边的亲近的人，在她的同意下，扮演着重要的角色：他提供安慰，帮助重新表述所说的话，并记录那些在情绪冲击下，相关人员可能不会始终记住的实用信息。需要避免的陷阱是取代相关人员的位置：代替她回答，决定“什么都不告诉她以免让她担心”，或者像她不在场一样与医生谈论她。只要她能理解，我们就首先与她交流。这不仅是权利问题，也是尊严问题。
组织家庭信息的设备
| 设备 | 角色 | 待预见 |
|---|---|---|
| 信任的人 | 护理人员的联系人，意愿的见证人 | 尽早指定，只要相关人员能够 |
| 预立指令 | 关于护理和生命结束的书面意愿 | 提前撰写，随时可修订 |
| 未来保护委托 | 提前组织自己的保护 | 在公证人面前或通过私人签署的文件建立 |
| 司法保护措施（监护，辅佐，家庭授权） | 法官指定亲近的人代表或协助 | 司法程序，最后的手段 |
保护措施并不赋予所有权利
这是一个普遍的误解：获得监护并不意味着获得对受保护亲人的医疗秘密的无限制访问。负责保护的人在法官和法律规定的范围内参与决策，但对受保护人员的尊严和隐私的尊重仍然存在。当受保护人员能够表达意见时，我们仍然寻求她的同意。保护是一种协助框架，而不是对秘密的全面解除。
您不需要访问医疗档案就能提供帮助。记录您日常观察到的内容——缺少的词语、迷失方向、跌倒、情绪变化——并将其传达给医生或团队。这些信息在正确的方向上流动（从家庭到护理人员），并不违反任何秘密。它对调整护理非常宝贵。一个简单的共享笔记本可以帮助您；您可以在DYNSEO工具目录中找到可打印的支持材料。
专业人员之间的信息共享
一个问题常常让家庭感到困惑：“为什么护士知道医生说了什么，而我却被告知这是秘密？”答案在于一个明确的概念：护理团队。秘密并不是在每个专业人员之间隔离的；它在参与同一人护理的人员之间共享，在某些限制内。
共享秘密，良好护理的必要性
法律组织了我们所称的专业人员之间的信息共享。这个想法是常识：为了确保照护的一致性，医生、护士、物理治疗师和社工必须能够交流对协调有用的信息。然而，这种共享并不是自由的。它遵循明确的规则。
必要性原则
我们只共享对协调和持续护理绝对必要的信息。不是所有的信息，也不是出于好奇。
团队的范围
共享仅在实际照护该人的团队成员之间进行。外部专业人员没有权利访问这些信息。
告知当事人
当事人会被告知这一共享，并可以对某些信息表示反对。她保留主动权。
这一机制解释了为什么在同一机构或协调护理网络内，信息在护理人员之间流通而不构成对秘密的侵犯。相反，相同的信息不能传递给护理过程外的第三方——邻居、家庭朋友、雇主——而不越过禁止的界限。
成为亲属并不意味着您是护理团队的成员。专业人员之间的交流并不会因此而使您有权访问这些交流。您的进入权限仍然取决于您亲属的同意或您作为信任人士的身份。这是一个家庭有时会错误地在心理上越过的界限，这也解释了许多误解。
实践中：请求、传递、被告知
原则够多了：当您是健康状况下降的老年人的亲属时，如何具体行动？以下是合法框架内有效的步骤，以及那些相反地让护理人员感到不必要困扰的步骤。
合法参与的四个步骤
- 首先与您的亲属交谈。 一切都始于他。冷静地讨论这个话题：他希望您被告知、在场、参与决策吗？尊重他的回答，即使是部分的。这是后续一切的基础。
- 指定一位信任的人。 如果您的亲属希望，请帮助他填写并签署文件，然后将其交给他的医生和机构。这是对您未来获取信息能力影响最大的举动。
- 在档案中记录他的同意。 一份书面、注明日期并由当事人签署的说明，指明她授权谁被告知，为护理人员与您交流提供了安全的框架。
- 陪同她参加咨询。 没有什么能替代您的在场。您听到、记录、提出问题，并在长期内支持您的亲属，而无需任何行政程序。
陪伴您的亲属参加咨询
最简单且最尊重的方式是与当事人达成一致，陪伴在旁。在咨询中，您听到与她相同的信息，可以提出问题，记录指示并帮助她随后记住。没有任何秘密被侵犯，因为是当事人自己将您关联起来。这通常是保持信息更新而不触犯框架的最佳方式。
请求访问医疗档案
医疗档案属于患者。因此，只有患者本人在世时才能请求访问（公共卫生法第L.1111-7条）。亲属只有在被明确授权的情况下，或在法律规定的特殊情况下才能访问。
| 谁请求 | 访问档案 ? |
|---|---|
| 患者本人 | 是 — 直接且完整的访问 |
| 由患者书面授权的亲属 | 是 — 在授权范围内 |
| 监护人，在其职责范围内 | 部分 — 根据对当事人的尊重和程度 |
| 子女，针对在世的父母，没有授权 | 否 |
| 继承人，在去世后，在特定情况下 | 部分 — 基于法律规定的合法理由 |
去世后 ：一个持续但放松的秘密
医疗秘密并不会随着当事人的去世而消失。然而，法律为继承人、同居伴侣或签订民事团结契约的伴侣提供了有限访问某些信息的权利，需满足三个条件 ：了解死亡原因、维护逝者的记忆，或主张他们的权利。访问仅限于实现这些目标所需的信息，并且仅在当事人未在生前反对的情况下。
不要试图规避秘密 ：要努力合法地被关联。具体来说 ：鼓励您的亲属指定您为可信赖的人，将其同意记录在档案中，并提议在咨询时陪伴。这三项简单的举动可以解决绝大多数的信息困难——远比与护理团队的对抗要好得多。
关于医疗秘密的误解
医疗秘密伴随着许多顽固的信念。纠正其中一些可以避免与护理人员的无谓冲突和失望的期待。
「 我是她的孩子，应该告诉我一切 」
错误。即使是最亲密的家庭关系，也不自动赋予对能够表达自己成人的健康信息的任何权利。是当事人的意愿，而不是亲属关系的程度，决定了信息的访问权。被指定为可信赖的朋友将比没有被指定的儿子获得更多的信息。
「 在养老院，机构会告诉我一切 」
错误。机构仍然受到保密的约束。它会在您亲属定义的框架内通知您 ：可信赖的人、记录的同意或紧急情况。在此框架之外，它无法分享所有信息，即使它认为您的担忧是合理的。
「 有监护权，我就能访问一切 」
错误。保护措施在法官设定的范围内组织协助或代表。它并不将监护人转变为医疗秘密的所有者。尊重被保护者的尊严和隐私仍然存在，当她能够表达意见时，我们会寻求她的意见。
“医生拒绝和我交谈，他有什么事情要隐瞒”
错误，几乎总是如此。没有同意的情况下拒绝沟通并不是承认：这是义务的执行。将秘密解读为隐瞒无谓地破坏了护理关系。最好询问如何合法地参与。
“当人非常生病时，秘密就消失了”
原则上是错误的。即使在严重疾病的情况下，亲属的信息传递也必须尊重个人的意愿。法律允许周围人的支持，但“除非有当事人的反对”：如果他表达了拒绝，这种拒绝仍然有效。
当秘密变成一堵墙：分歧和困难案例
将医疗秘密呈现为一条平静的长河是不诚实的。在家庭的真实生活中，它有时会造成痛苦的局面：一个父母拒绝让孩子们知情，兄弟姐妹之间的争吵，一个孤立的亲属将自己的健康置于危险之中。这些情况确实存在，我们必须直面它们。
当个人拒绝让家人知情时
这可能是最痛苦的情况。一个仍然能够做决定的人可能选择不告诉孩子们，出于羞愧、保护他们的意愿，或是出于旧有的分歧。她的选择是强制性的，尽管对周围的人来说可能很难接受。护理人员的角色不是裁决家庭冲突，而是尊重患者的意愿。家庭可以做的事情是：保持在场，维持联系，并让个人知道如果她改变主意，自己会在这里。留有的开放之门比我们想象的更重要。
威胁护理人员、要求或试图从更“健谈”的干预者那里获取信息是无效的，并会破坏信任。屈服的专业人士可能面临诉讼，而您的亲属可能会将这种侵入视为背叛。耐心和与相关人员的直接对话仍然是唯一合法的杠杆。
当沉默使个人处于危险中
法律并不忽视秘密无法再优先的情况。专业人士有可能，也有时有义务，在面临危险的脆弱个体面前采取行动。法律规定了报告虐待或危险情况的例外，涉及无法保护自己的个人。在这些极端情况下，专业人士不再以同样的方式被要求保持沉默：保护个人变得优先。
家庭内部的分歧
当多个亲属声称担任对话者的角色时，设备的清晰性显得尤为重要。明确指定的可信赖的人，书面的预先指示，法官定义的保护措施：这些框架避免了护理人员在不和睦的家庭成员之间进行裁决。这是一个额外的理由，对于仍然能够做出决定的人来说，提前安排事情，而不是让偶然和紧张来决定他们的命运。
如果您面临不适、严重跌倒、失去知觉或任何警示信号，请立即联系您所在国家的紧急服务。任何关于保密的问题都不应延迟求助电话：医疗紧急情况始终优先，专业人员将毫不延迟地分享必要的信息以拯救该人。
进一步了解
医疗保密是一个更广泛的框架的一部分，用于陪伴老年亲属。这些系列中的其他文章深入探讨每个补充方面：
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常见问题
我母亲在养老院，为什么不告诉我她的健康状况 ?
因为该机构仍然受到医疗保密的约束，和医院一样。亲属关系并不自动赋予获取信息的权利。要保持知情，最有效的方法是让您的母亲以书面形式指定您为信任的人，并在她的档案中记录她的同意，只要她能够表达自己的意愿。如果她的认知障碍已经很严重，并且没有预设任何措施，团队可以向您传达受限的支持信息，但不一定是整个档案。最好还是与机构讨论这个问题，以正式化您在规则中的角色。
信任的人可以访问所有医疗档案吗 ?
不，不能无限制访问。信任的人是护理人员的优先联系人 : 她接收必要的信息以陪伴该人，并且如果该人无法再表达自己，则为其意愿作证。这与对医疗档案的完全访问并不相同，医疗档案属于患者。只要该人能够决定，信任的人就会协助她，而不是替代她。她的角色是作为一个中介和可靠的见证，尊重患者的隐私，而不是查看所有内容。
我可以在我父亲生前获得他的医疗档案吗 ?
只有在他明确通过书面授权允许您这样做，或者您是作为他的监护人执行职责时。医疗档案属于患者 : 在他生前，只有他本人可以直接和完全访问，根据公共卫生法第L.1111-7条。没有授权，子女因此不能要求获取父母的档案。最简单的解决方案是在您父亲同意的情况下陪同他去看病 : 您可以直接听到信息，而无需任何特别的程序或违反保密。
我亲近的人去世后，医疗保密会怎样 ?
医疗保密在去世后仍然有效，但法律允许继承人、配偶、伴侣或注册伴侣有限地访问档案中的某些信息。只有在三种情况下可以访问 : 了解死亡原因、维护逝者的记忆或主张其权利。访问仅限于实现所述目的所需的信息，并且仅在该人去世前没有反对的情况下有效。因此，您无法获取整个档案，而只能获取您提出的合理理由所需的相关信息。
护理人员可以打破保密以保护脆弱的人吗 ?
可以，在特定情况下。法律规定的例外情况允许并有时要求报告涉及无法自我保护的人的危险或虐待情况。在这些情况下，保护该人的权利优先于保密。同样，在生命紧急情况下，任何保密都不应延迟您国家的紧急服务呼叫或分享必要的信息以进行救援。保密保护该人 : 当她的生命或完整性受到威胁时，保密从不与她的安全相悖。
本文旨在提供有关职业保密和家庭信息的一般信息。它不能替代个性化的法律建议或医疗意见。规则可能因情况和国家而异。对于具体情况，请咨询主治医生、护理团队或法律专业人士。
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职业保密的尊重基于一个强烈的理念：每个人在能够的情况下都为自己做决定。定期的认知刺激支持这种自主性。忆趣为老年人提供适应性和渐进性的记忆、注意力和语言游戏，轻松在平板电脑上进行。
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